elinoslo

MEN, detta inlägg ska handla om min fantastisk son och vad han har upplevt och klarat av dessa dagar.

I fredags fick vi äntligen till en utprövning i badkaret med flytkuddar.

För nyare läsare så har William varit tvungen att bada i en badbalja + skena som egentligen går upp till 1 år. Så att dessa grejer varit alldeles för litet är det inget tvivel om.

Har provat en badstol som absolut inte funkade och jag förstod det redan när jag såg bilden på det, men vi var ändå tvugna att prova det för att komma vidare med andra lösningar.

Tillslut, efter två år med ett pyttelitet badkar och ingen som helst möjlighet för William att röra sig i, då vatten hjälper honom att kunna använda sin kropp på ett helt annat sätt, fick vi tillslut ett förslag om detta. Något jag sagt i ca 2 år att det borde finnas.

Dessa flytkuddar är fyllda med små kulor, som i sacksäckar.

Provade några olika o först blev William rädd och ledsen, o märkte snart att den första kudden var för liten o han miste kontrollen.

Provade en större o det funkade mycket bättre. Även under rumpa o knä fanns olika kuddar.

Det var inte perfekt, men tusen miljoner gånger bättre än det vi haft innan, och nu ska denna firma skräddar sy ett par av kuddarna o då tror vi det kommer bl bättre .

Ungen var såååååå duktig ! Guppade med rumpan och simmade försiktigt med ben och armar ❤️❤️

Tårarna var nära under hela utprövningen och jag blir både glad o ledsen att detta äntligen blev av. Glad för att han kommer få det så mycket bättre i badet, något han ÄLSKAR. Men ledsen att det ska behöva gå två hela år för att få nåt som fungerar... 

Så nu hoppas jag att detta går fort så vi kan börja få detta till en del av vardagen :)

På kvällen gjorde jag något jag varit väldigt rädd för, något jag känt och trott ska vara absolut sista utvägen och något jag har haft skräck för ska behöva användas...

Williams upplivningsbag (tror det heter "rubens blåsa" i Sverige) . Sista samtalen jag haft med Ws lungläkare, har vi pratat om just detta, och han har pushat mig att göra det för att bli trygg på det.

Och efter samtalet med mamman till pojken i Sverige kände jag att NU är det dags.

Hon berättade för mig att de använder "rubens blåsa" på sin son varje dag och att han till och med ibland ber om den själv... 

SÅ, i fredags kväll stängde Erica o Hedda in sig på lekrummet så det blev lugnt hos William. 

Jag visade honom ruben och förklarade att vi skulle prova den.

Assistenten tog bort respiratorn och jag satte på ruben på trakken och handpumpade luft i William. 

Först blev han lite stressad, gick upp i puls och började gråta lite och tittade förskräckt på den, då tog jag genast bort den, berömde honom och gav honom en premie i form av godis. 

Bad honom att få prova en gång till. Då accepterade han det, och gick till och med ner i puls ❤️ 

Igen, stoltast i världen är jag över vad denna lilla människa klarar av, accepterar och mästrar ! 

Så igår, på eftermiddagen när jag var hos honom märkte jag att W hade lägre mätning än vad som är normalt för honom . De hade Fysio och det gick lite upp och ner. När vi senare hade trachstell och pulmicort inhalasjon och helhost låg han igen på "dålig mätning" (95.... William ligger aldrig under 96 o har som oftast en mätning på 98-100) då fick jag bara en känsla, att kanske borde vi prova ruben.

Jag tog fram den, han fick känna på den och jag sa att nu William ska vi använda den 10 ggr. 

Assistenten tog bort respiratorn och jag började räkna , vid 3 började jag skryta och berömma honom och assistenten hakade automatiskt på att fortsätta räkna. Hade koll på William och mätningsmålaren samtidigt och pulsen var låg och fin och mätningen gick upp 😍👏

Blev så glad, så otroligt glad !!!! DET FUNKADE ! 

Så, vet att mamman till denna pojke inte ofta sitter vid datorn, men om någon av hans assistenter läser detta: TACK, ni är fantastiska, som tänker på oss och ger oss råd ❤️

Nu somnade precis lillskruttan och jag hörde att mamma o pappa kom, äntligen är dom här :)

Så nu ska jag lägga ner buset i sin säng och gå ut till dom :) o hoppas på att kunna förtränga det som håller på att knäcka mig på mitten!

Tack till alla er där ute som vill oss väl, som stöttar, anpassar er och finns där för oss. Utan er hade inte detta liv varit hållbart. ❤️