Dålig fredag .
Petra-besöket var sååå välbehövligt !
Hon har hjälpt till så sjukt mycket ! Tagit hand om mina barn så jag har fått duscha, städa, organisera, lagat mat osv . O om inte det skulle vara nog har även hon tagit både ett och tio ryck här hemma o fixat <3
Även gjort endel ärenden runt om, och hon var med o hälsade på William på dagis :D :D
O just denna dag förstår ni, var anledningen till vårt hemliga köp på leksaksaffären....
Min älskling hade "Karneval" i barnhagen (En tradition här i Norge) där barnen klär ut sig ..
Så våran skrutt var TIGER ! hihi, världens finaste,sötaste o goaste lilla tiger !!!!
Märktes tydligt vad mallig han var, o han hade till och med på sig dräkten när han kom hem :,) (kläderna brukar åka av fort på våran prins annars haha)
Märktes tydligt vad mallig han var, o han hade till och med på sig dräkten när han kom hem :,) (kläderna brukar åka av fort på våran prins annars haha)
O dom hade haft en super dag där borta :)
Annars på dagis får vi höra mycket skryt om honom o hans utveckling på Tobiin :D
Fattar inte riktigt, men det har nåt med nivåer o göra o han bara rasar sig igenom dom <3
O på tisdag får vi nog mer klarhet då en expert från NAV kommer o pratar med oss ang Tobiin ! :D ska försöka förklara bättre efter det :)
Igår lämna jag o mamma av Petra på stationen , o det var riktigt pissigt :( o jag längtar precis lika mycket som vanligt på att hon kan komma igen !
Igår lämna jag o mamma av Petra på stationen , o det var riktigt pissigt :( o jag längtar precis lika mycket som vanligt på att hon kan komma igen !
På tal om att längta så efter dom där hemma.... så hade vi ett sånt där "Ansvarsgruppemöte" idag .
Hanna var med oss på det ! Dels för att vi ALDRIG mer kommer gå på sånt ensamma, utan alltid ha en "stötte-person" o faktiskt ett vittne för eventuella händelser (man lär sig kan jag lova) o dels för att kunna ta lillfis om hon skulle sparka bakut fullständigt (men nu har ju vi världens snällaste barn, som jag sagt hundra ggr förut, så hon skötte sig löjligt bra på möte med massa människor ;) )
Mötet blev som vanligt jätte jobbigt... där det är samma visa varje gg... att Antal timmar avlastning kommer upp o ska pratas om, o man blir påmind om vad jobbigt vi har det, samtidigt som man ser kontors-damerna sitta där o tycka att vi har tillräckligt med avlastning .
O på papper , OCH när de uttrycker sig, ser och låter det riktigt bra ut, men det är liksom inte verkligheten.
På papper (o den avlastning vi har på William) står det : 21 timmar avlastning på vardagar + 17 timmar avlastning på helg (bara för att påpeka, är det inte lustigt att William är friskare på helgerna ????)
som sagt, ser ju jätte mycket ut.... men om vi istället säger såhär : ca 140 timmar i MÅNADEN, är vi helt ensamma med en pojk som behöver 1 person 24 timmar om dygnet, och 2 personer stora delar av dygnet och 3 personer flera gånger i veckan.... då ser det fan inte lika jävla fint ut längre... 140 TIMMAR !!!!! Det mina vänner, är mer än 5 hela dygn som vi är ensamma med allt ansvar för William, när vi dessutom fått en liten bebis..... Enligt mig är det iaf helt sjukt, HELT SJUKT, hur några kontors-människor kan bestämma att det är rätt !
O då måste jag också berätta för er hur avlastningen (heter assistans i Swe) ser ut i Sverige, för en pojke med samma sjukdom som William . De har DUBBLA assistenter från 07:00-21:00, o sen en nattvakt :,(
Det borde väl räcka med, att det finaste man har, har en obotlig sjukdom, att det finaste man har måste kämpa var eviga dag, något som är långt ifrån normalt för de allra flesta barn ...
Det borde väl räcka med att vi inte ens kan bestämma var vi ska bo, att vi måste tänka på sjukvården o hur snabbt en ambulans kan vara på plats, o att vi ska behöva betala över 20 000kr varje månad för att bo i en lägenhet som är stor nog och har hiss, det borde väl räcka med att ett friskt syskon i en familj som vår, inte får det andra friska barn får......
Nej, det räcker inte .... Denna gg på mötet, när vi började diskutera skiten, så märker vi tillslut att vi sitter o bråkar om EN timmas mer avlastning för att få vårt liv att fungera när bilen kommer (som kan komma när som helst) .... De kunde som vanligt inte ge ett svar över bordet, utan skulle försöka ta ett beslut inom en vecka .
som sagt, ser ju jätte mycket ut.... men om vi istället säger såhär : ca 140 timmar i MÅNADEN, är vi helt ensamma med en pojk som behöver 1 person 24 timmar om dygnet, och 2 personer stora delar av dygnet och 3 personer flera gånger i veckan.... då ser det fan inte lika jävla fint ut längre... 140 TIMMAR !!!!! Det mina vänner, är mer än 5 hela dygn som vi är ensamma med allt ansvar för William, när vi dessutom fått en liten bebis..... Enligt mig är det iaf helt sjukt, HELT SJUKT, hur några kontors-människor kan bestämma att det är rätt !
O då måste jag också berätta för er hur avlastningen (heter assistans i Swe) ser ut i Sverige, för en pojke med samma sjukdom som William . De har DUBBLA assistenter från 07:00-21:00, o sen en nattvakt :,(
Det borde väl räcka med, att det finaste man har, har en obotlig sjukdom, att det finaste man har måste kämpa var eviga dag, något som är långt ifrån normalt för de allra flesta barn ...
Det borde väl räcka med att vi inte ens kan bestämma var vi ska bo, att vi måste tänka på sjukvården o hur snabbt en ambulans kan vara på plats, o att vi ska behöva betala över 20 000kr varje månad för att bo i en lägenhet som är stor nog och har hiss, det borde väl räcka med att ett friskt syskon i en familj som vår, inte får det andra friska barn får......
Nej, det räcker inte .... Denna gg på mötet, när vi började diskutera skiten, så märker vi tillslut att vi sitter o bråkar om EN timmas mer avlastning för att få vårt liv att fungera när bilen kommer (som kan komma när som helst) .... De kunde som vanligt inte ge ett svar över bordet, utan skulle försöka ta ett beslut inom en vecka .
Alla andra runt bordet höll med oss, o förstod att den timman har extremt stor betydning för oss som en liten privat, blottad familj, med nog många utmaningar var eviga dag. O att den timmar har ingen annan betydning för en kommun, i världens rikaste land, än makt över oss !
Så, får se vad länge magonten behöver sitta i denna gg, o jag sa ifrån att om vi får ett NEJ, så ska inte den posten komma till mig, för det hanterar inte jag att öppna o läsa just nu !
Fick som vanligt stort stöd av våran älskade underbara fastläkare, hade dött utan henne, påriktigt !
Även barnens fina helsesyster la in fina och betydelsefulla kommentarer . Firman för avlastarna var även hon helt fantastisk, o gjorde även klart att de ställer upp på ändringar med en enda gg vid behov (med bilen) .
Ledaren för fysio o ergo i bydelen gjorde även hon en god insatts genom att fastställa att William inte kan åka i egen bil om det inte är med en person som sitter vid honom ! också en stor plan runt Williams behov är också gjord av henne . o sen hade vi Nordre Aasen där, som också de var fantastiska, o pratade så fint om William o önskar det allra bästa för honom .
Fick som vanligt stort stöd av våran älskade underbara fastläkare, hade dött utan henne, påriktigt !
Även barnens fina helsesyster la in fina och betydelsefulla kommentarer . Firman för avlastarna var även hon helt fantastisk, o gjorde även klart att de ställer upp på ändringar med en enda gg vid behov (med bilen) .
Ledaren för fysio o ergo i bydelen gjorde även hon en god insatts genom att fastställa att William inte kan åka i egen bil om det inte är med en person som sitter vid honom ! också en stor plan runt Williams behov är också gjord av henne . o sen hade vi Nordre Aasen där, som också de var fantastiska, o pratade så fint om William o önskar det allra bästa för honom .
Vi vill ju bara det bästa för våran son, våran starka lilla unge... är det fel ? är det fel av oss, som två friska föräldrar att vilja ha våran son hemma hos oss ? att han ska bo här hemma med sin lillasyster, få kärlek, omvårdnad o stimulans (o aaaaaaaallt annat han behöver) o få gå på dagis 5 dagar i veckan, som de flesta andra..... är det jag som är sjuk i huvudet ????? som vill ha det så ? som tycker att det borde vara självklart ?
För ni förstår, dessa damer, är mer än villiga till att flytta in honom på ett boende med en enda gång... usch, jag blir så ledsen ..
För ni förstår, dessa damer, är mer än villiga till att flytta in honom på ett boende med en enda gång... usch, jag blir så ledsen ..
När vi gick ifrån mötet, sa Hanna att hon var i chock ... att hon nu förstod hur vi sliter på dessa möten. Hon har förstått länge hur sjukt tufft vi har det, alltid.. men detta kunde hon aldrig ha föreställt sig.... för det kan man inte, om man aldrig varit iblandad tidigare ...
men men .. nu ska jag försöka att inte lägga hela min fredag på detta utan tänkte gå o köpa mig en välförtjänt cola, men som jag påbörjade detta inlägg, med att sakna våra människor, så blir det extra tydligt, varenda gg vi har dessa möten / kontakten med dessa människor...
Då behöver för vänner, familj och omtanke blir extremt.... Då man känner att, TÄNK om vi bodde där hemma, så kunde man ha fått massa hjälp av de man älskar ... o fått sitta ner o bli tröstad då och då för hur vi har det.... nu är saknaden extra påtaglig.
här har ni iaf bild på Tiger <3<3<3<3
