Ja natt till idag hade jag uppläring med en nattvakt...
Igår var en kaos dag rakt igenom ! Mamma o jag körde till sjukhuset för att fixa CPAPen men när vi kom fram hade skiten stängt :/ åkte till medicinposten för att en skulle få se på den.. Fick vänta i hundra år för att få bekräftat att vi behövde en ny slang (no shit???)
O det kunde de ju såklart inte ge oss.. Så fick åka hem där kaoset fortsatte...

Vaktmästaren kom o fråga oss om vi varit i förrådet för att väggen på förrådet såg konstigt ut.. O det hade vi ju inte, så Patrik sprang ner o visst fan hade nån jävla tattare snott våra sommardäck! 10 000 jävla spänn åt helvetet !!!
Kan säga att det var det SISTA vi behövde just nu !
Grejen är att vi ar pengar, men jag fick för lite i lön denna månad pga skattekortsmissförstånd, Patrik får ju ALDRIG sina pleiepenger för att nav är samma svin som de på arvetsförnedlingen/försäkringskassan hemma o tjänar på när folk har det dåligt o i detta fall så får de massa ränta av att inte betala ut Patrik sina pengar med en gg! OCH vi har haft såna sjuka utgifter på saker vi inte rått för o hela tiden är det nåt!
Men även om vi har pengar så suger det ganska rejält o veta att man måste lägga ut såna tråkiga pengar på det när det är dags att byta! USCH!

Sen fortsatte allt bara med att vara motigt o kvällen kom o jag skulle ju sova eftersom jag skulle va vaken hela natten, men nee.. Så fort jag försökte blev jag väckt av en jävla granne som ville prata med Patrik om inbrottet ..
Aah hur som helst vart det ingen jävla vila för mig o nattvakten kom vid 23.

Precis samtidigt så får William en gulp som sätter sig helt fel :( (han bajsade lilla stackaren o då blir det ofta jobbigt med slemmet men detta var i nära efter mat så det blev jävligt illa)
Han blev knallröd i hela kroppen o svettpärlorna kom i pannan :,( tyckte så jävla synd om honom !! Usch så fick ta upp honom, trots det var mycket slem kvar, så han kunde lugna sig...

Detta resulterade i att sen när han väl somna låg han på dålig mätning hela tiden :/
Hände ingenting när jag sög o det var riktigt obehagligt (lik den episoden då han blev jätte sjuk o akut fick läggas in på Barnintensiven :,( )
Fick säga till Patrik som ringde medicinposten o berättade (förvarnade) situationen o fråga efter en cpap slang..
Så Patrik fick åka o hämta en på lån över natten .
Flyttade över lillhjärtat till hans säng o han var så utmattat att han inte ens reagera, kopplade på honom CPAPen o gav saltvattensinhalation.. La sig med en gg på mycket bättre mätning men det var något som plågade honom hela natten...
Han var helt klibbig på kroppen, kallsvettig o pep massor så vid 4 tiden gav jag honom en paraset o efter näsan en timme verkade det som han hade det bättre...

Lilla lilla stackare :( när han legat länge o pendlat mellan 93-95 i syre så sa vi att vi skulle prova att Patrik hämtade slangen o om inte det hjälpte fick vi ringa 113..
Va precis som han hörde det lillfisen för bara minuter efter det fick han bättre mätning <3

Stackars nya nattvakten, blev helt skrämd av denna natt :/ men det är ju såhär det är hos oss, oftast är han världens enklaste unge men när det först händer nåt blir det väldigt allvarligt.

Har precis vaknat o ska ta mig något att äta, o sen kanske försöka sova lite mer.. Är ju inte överdrivet mycket sömn jag fått på två dygn, ca 5 timmar :O

Hoppas min lilla krigare haft en fin morgon o förmiddag så vi slipper sjukhuset!

Igår runt 16 fick jag sms av Guri där hon frågade om hon inte skulle hämta mig o DÅ slog det mig ju att jag skulle ju för farao på middag kl 18 :)
Så hoppade in i duschen för att göra mig klar . Tig bussen o mötte upp Tove så gick vi till den svenska godisaffären som ligger typ där Guri bor (farlig butik det där :O)
För att sedan knalla upp till Guri :)

Hade aldrig varit hemma hos henne men stor trivdes med en gång ! Super fin lägenhet, varm o hemtrevlig o SÅ fin stil..
Vi fick kycklingfilé som hon stekt i massa pesto, ris o fetaost sallad... SÅ JÄVLA GOTT VAR DET !
Kom som sagt dit vid 18-tiden o kom hem efter två :D haha
Så behöver egentligen inte ens skriva att det var hur trevligt som helst <3
pratade om allt mellan himmel o jord o jag bara älskar deras närvaro !
Snart flyttar Tove hem till Norrland o jag tjuter av bara tanken, så försöker att inte tänka så mycket på det , men nu ska vi se till att ses innan dess, så nu bestämde vi att det blir på Toves initiativ nästa dejt o efter det på mitt :)

Patrik var så söt igår, o eftersom jag lyckats glömma att jag skulle iväg började jag bygga ikea möbel på eftermiddagen, skulle ju självklart tagit William efter som Patrik skulle ha honom hela kvällen.. Så fick jätte dåligt samvete när jag hade åkt, men fick då sms av honom att det skulle jag inte tänka på utan ha roligt :)
Senare fick jag sms där det stod
"nån här hemma som har en tand som tittar ut;)"
Då började jag nästan gråta hahah, vi har ju sett tänder som är på väg men inte brutit sig igenom men nu har en det <3 underbara unge (han är så tidig med allt sånt här:) dock är det ju jobbigt för honom då han blir ännu mer slemmig :/)

Senare fick jag ett samtal från honom där han o mamma ville försäkra sig om att jag skulle ta en taxi hem o att jag inte fick komma hem än på länge för de inte ville ha hem mig ;) fina fina Patrik !
O efter en toppen kväll med mina fantastiska vänner kom jag hem till ett lugnt o tyst hem, där min lille sussade sött bredvid mamma i vagnen utan nappen o Patrik låg vaken när jag kröp ner under hans varma täcka <3

Ibland är livet bra härligt :,) trots alla våra jobbiga o tuffa motgångar o utmaningar som sätter våra roller som föräldrar, par, vänner o familjemedlemmar på spel.... Men just såna där stunder tar jag gott vara på o bara njuter av... Där inget eller ingen kan skada mig eller göra mig arg eller ledsen.. Åh <3

Nu ligger min lilla älskling o får mat o sen när Patrik ska upp är det bara för mig att börja ringa runt... :/
Behandlingshjemsentralen-trasig cpap
Sofies Minde,ortoped-han ryggskal som kommer va för litet
Barnehabelitering-byta timme IGEN då de sätter William på hans mattider
O mer blir det garanterat..
Men det tar vi då!

Igår åkte Patrik & Annica ner till byn gör lite shopping... När de kom tillbaka åkte mamma & jag till Storo Sentre för att köpa knappar & "baby foot" till Annica.
Efter vår extremt korta visit där åkte vi till IKEA för att äntligen få köpt en liten byrå/hurts som vi skulle ha köpt länge nu... Som vanligt när man är där hittat man ju fler braiga saker ;)
Dom hade fått in en hylla med helt nytt, vas, tallrik o skålar som var helt UNDERBART fint , fick vasen av mammsen så får jag köpa resten när jag får resten av min lön (lång historia) , var verkligen Elin-pynt :)

2 ggr igår fick William ner slemmet fel pga CPAPen... Såg paniken i ögonen på honom o blev verkligen skit jobbigt med slemmet o va jätte svårt att få upp :(
När vi väl la på honom den för natten o det blev så för andra ggn gick det inte att trösta honom så vi fick ta av den, efter ett tag upptäcker jag att skiten är lös i kopplingen, aah svårt att förklara men vi fattade varje fall att så ska den inte va!!! Jävla skit maskin! Så han fick ligga hela natten utan, i vagnen bredvid mamma...
Han hade en fin natt, men detta med CPAPen blir ju fort ett stort problem för oss! O typiskt nog är det söndag o inte öppet där man får hjälp.. Hoppas medicin posten kan ordna nåt!! Usch !

Ååååh, min mamma har suttit o stickat här på nätterna, har beställt kuddar av henne ;)
Så nu är första underbara soffkudden färdig, kan jag äntligen byta ut USA-kuddarna (inte haft dem länge i vardagsrums soffan men har redan tröttnat på dem så nu flyttas de på för art få nya fina kuddar :) )
Nu riktigt längtar jag tills den andra är klar :)

Tror jag att denna jävla app har bestämt sig för att funka !

Vid 5 tiden igår kom Williams farmor, en otrooooligt stor lösgodispåse, kalops, fina tullipaner till mig, öl till Patrik o lite annat smått o gott hade hon med sig, o det var otroligt uppskattat :) även lillfis fick söta kläder :)

Fikade gott fikabröd för att på kvällen äta av älg kalopsen hon lagat, en riktigt härlig fredag :)

Annica & jag har suttit uppe på morgonen (då mammsen gått o lagt sig efter sitt jobbpass o Patrik hade sovmorgon) o tjötat värre än gamla tanter ;) gött för mig, då hann jag aldrig känna efter vad trött jag egentligen var som hade tidig morgon ;)

Nu snart ska jag lägga mig i nån timma o när jag vaknat ska Patrik o Annica ge sig ner på byn för lite shopping (AVUNDSJUK??? Jaaa!! helt underbart att springa o dra visakortet för att sedan komma hem med massa påsar;) )
Men när de kommer hem så åker mamma o jag till Ikea, så då blir ju beroendet mättat lite ändå :)

Lillgris har varit så jäävla go på morgonen, han är ju iofs alltid go, men morgonen kan va lite jobbig då han ofta spyr o är väldigt slemmig , men denna morgon gav jag honom mindre mat (ett förslag av ænæringsfysiologen) så kanske blir mindre äckligt i magen, får se, håller tummarna!

Ne sova nu !

Nu gick det inte att kommentera förra inlägget iaf, finns ingen logik i detta alls! ÄRLIGT TALAT?! jävla socker

Se om de går nu

Fick en kommentar igår om hur jag kunde göra för att det skulle gå att kommentera, o det funka (så jävla sjukt för övrigt haha) men TACK Lina :)

Nu kom iochförsig en ny version av bloggappen o där var de nya grejerna "statistik" o "buggproblem" hahahaha så kanske funkar utan att göra konstiga saker ;)

Igår blev inte alls som va tänkt oss med städet o promenad för Patrik o William. De gick ut o kom tillbaka efter 10 minuter, det hade inte gått alls bra, William skrämde pappa ordentligt :( han hade börjat spy o det gick inte att få upp skiten o han hade sögit ut stora klumpar ur näsan på lilla stackaren :/
Så in kom en JÄTTE ledsen bebis, som Patrik försökte få o sova men det var omöjligt.. Han gick runt med honom på armen så han skulle lugna sig o när han gjort det la jag mig i "mammas" säng med honom o han somnade tillslut, utmattad :/ usch...
Men efter han vaknat o ganska direkt skulle ha cpap o mat o faktiskt han sov SKIT länge, tror aldrig han sovit så länge på dagen under mat, men han var väl helt slut, så var han mycket bättre :)

Pillimuttan kom hit!! Lika härligt som vanligt <3

Min söta mamma sprang runt o städade när jag låg i sängen med W o sedan när Pillan va här :) så idag är det inte så jätte mycket kvar !
I eftermiddag kommer Williams farmor på besök, längesen de träffades nu så det blir nog ett glatt återseende :) Patrik är så glad att han ska gå träffa mammsen också :)

Men nu har jag pumpat färdigt o ska ta tag i dagen :)

Haft underbara dagar med Linda, Gabriel o farmor (o med mamma
William o Patrik SÅKLART:p)
Ätit underbar god mat som Linda o farmor lagade MMM...
de kom i söndags o åkte igår.. Blev jätte tomt efter dem o märktes på våran lille att han tyckte det var konstig, direkt mer uttråkad :/
Gabriel låg hos mig o Patrik på nätterna o hur mysigt är inte sånt??! Lillgris!!! Man får ju passa på att låna andras barn när man inte kan ha sitt egna hjärta i sängen :(

Nu ska jag skynda in i duschen för att sedan åka på möte med bydelen, usch vad jobbigt!!! Men det är nog nyttigt!

(nu har jag skickat mail o frågat vad fan felet är på min blogg, varför det inte går att kommentera den längre :( morr!!! MEN, helt otroligt vad mycket fina o omtänksamma människor som finns, när det inte gått att kommenterat har MASSOR skickat sms o pm på Facebook <3 ni anar inte vad det hjälper när man känner att allt är tugnt)

Jobbiga dagar.. Dagar jag blivit väldigt mycket påmind om vad jobbigt allt faktiskt blev, hur tungt allt har varit o hur tungt det kommer fortsätta vara, för hur länge? Ja det är det ju ingen som vet....
Ingen som vet om det kommer bli lättare med tiden, eller om det faktiskt kommer bli värre...
Att ständigt ha ett tryck över bröstet av rädsla, över att gå o lägga sig, säga godnatt till världens finaste, för att inte veta hur morgondagen kommer se ut....
Det börjar ta ordentligt nu....

O på alla de känslorna så blir man ständigt påmind om hur det skulle ha varit, alla saker man skulle ha gjort.. Alla resor man skulle haft, alla Sverige besök, att bara ta en fika eller att kunna gå till en vän :,(
Mmm, vissa dagar är bara jobbigare än andra... O jag tycker så fruktansvärt synd om William, det är så orättvist, finns ingen som helst rättvisa i det här o den som säger att man får det man förtjänar kan gå o DÖ !! Ingen förtjänar detta vi går igenom, INGEN förtjänar att födas med en obotlig, allvarlig sjukdom...
Jag undrar så om just detta "tycka synd om" någonsin kommer försvinna hos mig som mamma?
Andra mammor med barn som aldrig blir friska från sin sjukdom, slutade de tycka synd om? Just bu känns det som det aldrig kommer hända för mig iaf..

Trodde inte att en människa kunde ha så här mycket tårar, tårar som bara rinner o rinner utan att egentligen gråta...
Han ger så otroligt mycket min lilla krigare, så mycket kärlek o värme trodde jag aldrig man kunde känna från en så liten person, o han har ju bevist både en o fler gånger att det är det här han vill, han vill vara här tillsammans med oss!
Det är det jag måste påminna mig om när jag blir ledsen över att han har ett tråkigt liv... Att vi inte kan göra mer för honom just nu för att han ska slippa vara så uttråkad... Joo, vi ska köpa fiskar till honom :,) så han kan ligga o titta på... (hade tydligen jag älskat när jag var bebis)

Nee usch detta blev inte ett så kul inlägg... Men just nu är inte mitt liv så kul... Just nu tänker jag alldeles för mycket, o vet inte riktigt hur jag ska få stopp på det...

Snart kommer iaf älskade mamma hit för att va här i 14 underbara dagar, ladda upp batterierna... Med sig har hon syster Linda o Gabriel o lille farmor :)) ska bli underbart !
(bara mosters sista älskling, Sebastian, jag inte fått träffa...längtar !)

Nu ska jag försöka torka tårarna o hoppas på att jag kan få städa lite innan de kommer, ser för jävligt ut här :(

Runt 11 kom de, Pappa, Sara & Isabelle! Herregud vad skönt det var att träffa dem! Dock var såklart Alexander & Sebastian saknade!
Isabelle hade blivit så sjukt stor, o det jag reagerade starkast på var hennes händer, som jag höll i för ett halv år sen, då var "bebis"-händer, de var stoora nu :o så lång tid får det aldrig mer gå!!!
Jag o Isabelle tog en tur ut, gick till affären, skämde såklart bort henne så som moster alltid gjort, men en liten hello Kitty låda hon ville ha o godis ;) var mysigt att bara vara hon o jag för en liten stund :)

Åt god lunch som sara lagade o bara mös massor.. Vid 4 tiden skulle de hemåt :,( USCH... kändes som de var här i max en timma :(
Gjorde allt för att hålla tårarna tillbaka då det är väldigt lätt att jag blir gråtandes när jag först börjar gråta nu för tiden... Värkte till i hjärtat när de stängde dörren, men som tur var va William vaken o behövde underhållas!

Nåt jag tänkt endel på senaste veckorna är vad fan det är med folk o deras självinsikt?! Såna som aldrig NÅGONSIN gjort något fel eller överhuvudtaget inte kan se sin egna skuld i saker o ting... ueek! O det som är lite fascinerande i sig är att jag lagt märke till att sådana människor också gärna prisar sig själva, men vilka otroligt fina vänner de är, vilka OTROLIGT flotta egenskaper de har osv...
Klart det är viktigt att tro på sig själv osv, men att hylla sig själv ? Haha ja i mina ögon är det småaktigt o jag personligen tycker att det är väl ens vänner som borde ge en den äran att få känna sig som en fin vän, inte behöva prisa sig själv som det för att övertyga andra ;)
Aha nog om det, har bara kommit fram till att såna personer är jag inte mycket för :p
Efter allt som har hänt oss, har jag också lärt mig uppskatta livet på ett ett helt nytt sätt, dock förändrar jag inte på att jag aldrig tänker låta någon sätta sig på mig o jag kommer alltid stå upp för , o göra allt för mig o min familj/mina nära!
Men folk med sina låtsas problem, som ALDRIG helt slutar, pffft... "aaaw jag mår så dåligt o har gjort i hundra år så jag har glömt bort hur man gör för att må bra" nåt bra år hit o dit men ÄRLIGT, finns viktigare saker att lägga sin tid o energi på, för helt plötsligt kan livet vara slut!!

Nu ska vi bada lillgris:)

PUSS

Av någon märklig anledning var det en inställning som jag inte varken rört eller lagt märke till som var annorlunda...
Så prova gärna nu :))

Gårdagen på IKEA o mys i soffan med min fina Marie var underbart!
Träffas ju inte så ofta trots vi bor här bägge två, men hon är ju i resturangbranchen o den är helt sjuuuuk :p hon har sällan en lugn stund :) men det är lila härligt varje gg vi ses!!
Puss på henne!

Springer runt som en galning o städar o sorterar massa grejer som har varit ÖVERALLT... börjar bli riktigt bra här hemma nu, nästan alla möbler är på plats oså:)
O imorgon får vi besööök, Pappsen, älskade syster Sara o min underbara lilla Isabelle!! Kommer bli tårkalas på hög nivå här imorgon förmiddag!!
Vi har nu köpt munskydd, så vi har här hemma!! Skönt psykiskt att veta att det finns!
Åååh kan inte beskriva vad jag längtat efter att få krama på Isabelle :,) syster o pappa med såklart, men Isabelle var det sjukt längesen jag träffade nu.. Usch!!!

Skulle egentligen fått besök av Ws farmor i helgen också, men det hade kommit magsjuka till hennes jobb :(

Tycker så synd om Patrik också... Jag har ju en hel del vänner här i Oslo som kan komma hem hit o hålla lite sällskap, eller gå ut o ses, o de hämifrån har kommit en del också...
Patrik har inte så många här, som han kan visa upp William för, o få umgås lite med.. Tror det var många av Ps vänner hemifån som försökte höra av sig endel i början, då Patrik vid den tiden inte orka prata med någon, så tror kanske de tänker att de inte vill störa... Han pratar iaf mycket om sina vänner hemma o det märks att han saknar dem!! Men han är iaf VÄLDIGT glad över att Isabelle kommer imorgon, de två älskar verkligen varandra :)

Nej, nu måste jag verkligen försöka sova... Denna dag har varit SJUK!!
Massa telefonsamtal+stor röj+ta hand om William är en ganska tuff kombo :)

Hos min söta fastlege, han var som vanligt världens duktigaste bebis :)

Gårdagen var mycket bättre med slemmet, fortfarande lite mer än vanligt, men inte lika jävligt som dagen innan!

Patrik var även iväg till sjukhusapoteket för att hämta den nya sorten sug som vi skulle prova (som var gratis att hämta ut, utan massa krångel) o faktiskt, de funkar !!!:,) en så otrolig lättelse, att ÄNTLIGEN ha de problemet trär världen, nu är det bara bråket att få tillbaka de 4000 spänn vi lagt ut p skiten haha USCH!
Tur i oturen att jag är som jag är, de flesta hade inte orkat stått i som jag gör (ni skulle se hur min kalender ser ut, VARJE vecka, med saker jag gör, ringer runt till 50 olika personer osv)
Men det tar jg itu med imorgon!

Fick vita franska tulpaner o en stor mörkröd ros igår :) historian bakom är fantastiskt rolig :p

Runt 17 gick jag ut o mötte upp mina fina fina vänner, Tove & Guri :) satte oss på Peppes Pizza o drack cola (världens största cola haha) o dippa natchos i salsa, guacamole o sour cream :)
Fick supersöta kläder av jobbet o av Guri till lilleman, o vi fik choklad av Tove :)
Satt o prata om allt o ingenting o startade massor! Helt underbart var det! Sen följde de med hem o kilade bebis :)
Glömde o ta kort på dem :O haha får bli nästa gg!!! :)

Nu får lillgris mat o snart ska jag väcka Patrik för idag ska vi iväg till min fastlege så ska William få sitt RS-vaccin :/
Hat jag skrivit att EN sån spruta kostar ÅTTA TUSEN KRONOR? o den får man en gg i månaden så länge man anser att det finns en risk att få RC...
Är ju inte så många som får sånt vaccin, men extra utsatta får den, o den är gratis för oss, ganska otroligt ändå... Kommer då ALDRIG mer gnälla över att jag betalat skatt!

Sen i eftermiddag ska jag träffa älskade Marie, LYX vecka det här :)
O vi ska till Ikea Wiiie.
Vi behöver en jävla massa där ifrån så Marie va söt som följer med mig ;))

Nee, packa väskan !

Heeeela dagen har varit precis as jobbig! Två sjukt trötta föräldrar o en otroligt slemmig o sliten bebis :/

TACK alla fina människor som skickat sms, ringt o skickat PM på Facebook o frågat hur William mår, o ni som bara sänder lite energi :) <3 (flera st som sagt att det inte går att kommentera min blogg :S prova vidare o säg till om det fortsätter så)

Hoppas på att William får en bra natt inatt o att syret håller sig fint!
Är faktiskt en aning orolig för att det ska vara mer än bara lite slem :/ men nu håller vi tummarna för att detta är pga en skit natt!

Nu ska jag ta ett ordentligt ryck i köket då Patrik lekt kock över HELA köket , men god mat blev det, fried rice kicken :p MMMMMM
Vi ska börja banta nu också haha får se hur länge det håller i sig :p

Blev väckta av att William var jätteledsen jämt efter 03....
Bad Patrik gå upp då jag har tidig morgon, men hörde snabbt att det inte skulle ge sig... Gick upp o han var helt hysterisk...:(
Han var rödgråten i hela ansiktet o han klarade verkligen inte av att lugna sig... Jag tog upp honom på bröstet o gick o sjöng hans favorit sång , han lugnade sig tills slemmet satt sig... Patrik var snabb ner med suget p TUR var det, USCH!!!!
efter det var han lika ledsen igen.. Vi bokstavligt talat provade allt!! La honom i sängen, gungade, sjöng, satt igång hans kanin, strök i pannan.... Till slut tog Patrik upp honom, men var som om han hakat upp sig kraken.. Vi sög säkert 1 gg varannan minut i 30 minuter o slet verkligen med att få upp skiten (som alltså bara blir mer o mer ju mer han grät)
La ner honom i vagnen, gungade, körde fram o tillbaka, satte på Nalle Puh på iphonen, men ingenting hjälpte då heller...
Tillslut sa jag till Patrik att vi skulle prova paraset (panodil) o lugnade han inte ner sig skulle vi få ringa ambulans.. Vi var helt överens...
Jämt efter han fick in tabletten i lill rumpan så började han lugna sig, men hade fortfarande jätte jätte svårt att sluta gråta...
Då tog vi på CPAPen ( att vi vara höll masken över näsan mesans vi gav en saltvattens inhalation o höll i nappen o strök över håret, han gick ganska snabbt ner från 180 i puls till 135 .
Efter ett tag kom han ner i sin sovpuls, 100-119 & 100 i syre (syret hade hoppat upp o ner under hela den här tiden, o man vet ju inte om det var slemmet som sänkte honom eller om det var att han skrek o slutade andas...)
Då släppte en stor klump från magen på både mig o patrik o vi fick lirka på mössan till CPAPen o kraken va så slut att han inte ens reagera på att vi lyfte o krångla med honom....

Helt svullen över ögonen o rödfläckig i hela ansiktet låg han där o höll Patrik i fingret medans jag strök håret :,)
Tror vi stod helt prickstilla i dåliga ställningar i ca 20 minuter:)

Nu sitter Patrik kvar uppe, VÅGAR inte lämna honom efter detta... Ska försöka bli trött o somna så jag orkar avlösa honom!

Ja, idag skrämde han oss båda två... Usch:,( stackars lilla älskling

Lördag... Mm, ingen större skillnad än någon annan dag förutom att man måste tänka till vad man behöver köpa hem till imorgon då alla vanliga butiker är stängda..

Börjar förstå mer o mer vad jävla många det är som inte har minsta aning om hur våra liv är... O faktiskt, jag klandrar ingen... Hur skulle folk som inte varit igenom något liknande , eller som bott i vårt hem kunna veta det??!
MEN skulle vara jävligt tacksam om folk som faktiskt inte har en aning, eller som tror sig veta o alltså tror att vi har det lättare än vad vi har, tänkte både 1 och 2 ggr innan de uttalar sig om saker!!
Sen är det faktiskt en hel del som har klarat av att sätta sig in någorlunda i hur vi har det också, o de människor ska ha en liten guldstjärna!

Tror att många skulle bli förvånade över hur sjukt mycket det är att göra hela tiden, runt våran lilla prins, o då har vi allt det där som alla småbarns föräldrar har i tillägg, plus allt praktiskt som alla telefonsamtal, alla möten hit o dit, fysioteraputer som kommer osJÄVLIGTMYCKETv....

Märker dessutom på William att han börjar kräva mycket mer, att han blir uttråkad stackarn.. Gör så ont i mitt hjärta att inte kunna ge honom det han behöver varje minut på dygnet..
Det är det enda jag saknar med sjukhuset, att inte kunna ta William i armarna o gå på långpromenader i korridorerna (även långprommis i vagnen)
Blir väldigt mycket hamster hjul nu för tiden, o finns inte så mycket att göra åt det just nu... Bara att försöka vara tålmodig tills det blir milt så vi kan börja gå ut :,)
Ska även köpa heliumballonger till honom som han kan få greja med!! :)

Skulle vilja börja träna nu också känner jag.. Men känns inte som det är prio varken pengamässigt eller tidsmässigt just nu.. Men vi får väl se, gymmet ligger 30 sekunder från oss :)

Nu sover lilla ängeln i sin vagn, som han snart är för stor för :O
När han vaknar ska jag ha lite fysio med honom innan han ska få mat..

(tänk att man kan längta så mycket efter någon som inte man aldrig har mött, någon som inte finns bland oss än<3)

Lillknubb imorse, nakenfis i vagnen en timma & kolla Nalle Puh när han fick mat :)
Blixten gör dock att kinderna ser ännu tjockare ut :p

Fick inte min sovmorgon idag :/ Patrik glömde ställa klockan så nattvakten bankade på min dörr (vi har två dörrar till vårat sovrum) o Patrik vaknar ju inte av nåt, så jag hann bli pigg innan han va uppe.. För att sedan när jag tillslut somnat om bli väckt av telefonen (o jag har ju inte möjligheten att bara stänga av den, då alla människor runt William ringer på den) det var lungeläkaren som ringde ang de här jäääälva sugena! Tänker dock inte gå in på det nu då jag blir på fruktansvärt dåligt humör av att tänka på skiten!

Har storstäder o eftermiddag/kväll.. Välbehövligt kan jag lova! Vi kan liksom inte ha en massa damm liggandes hemma som man kan med friska barn, så ska fan kolla upp vad det kostar med städare :p haha
Ska seriöst kolla med bydelen, de pratar om mer avlastning, o då ska jag be om städ o plockhjälp ist får vi se vad de säger ;) borde iaf bli billigare för dem:p

Fått underbart goa bilder på Isabelle o Sebastian när de sov :,) fina fina barn vad jag saknar alla mina syskonbarn... USCH! såklart övrig familj också, men alla andra kan liksom komma hit lättare än småskruttarna, o de har heller inte tålamod till några längre telefonsamtal ju :/

Nu ska jag försöka sova!

De här dagarna har vi pratat (William & jag.... Eller ja, mest jag som stått för det muntliga, men oo så han responderar den där lille) lite extra mycket om farfar (Alltså Ws farfar) så idag fick han sig en hälsning fårn barnbarnet :)

Idag har det varit en ganska slitig dag, både psykiskt o fysiskt, för mamman.. Var jag som hade morgonen (vi tar varannan morgon Patrik o jag, den som har tidig morgon ställer kl på 7:30 o löser av nattvakten för att sedan väcka den andra runt 10 för ett byte, så den andra kan få sig nån timmas sömn, riktigt bra system faktiskt... För det mesta) o eftersom jag skulle iväg så fick jag alltså inte vila nåt, o de dagarna märker man speciellt att man blir sliten, min andra sån morgon o rad nu...

Var iväg o ordnade det jag haft en illamående känsla utav o det gick faktiskt skapligt bra.. Dock på trikken hem var jag skakig o aningen svimfärdig...
Köpte med "babyfoot" hem till Patrik (hahaha:p) som han stoppade på fötterna;) även tipsat mamma om o prova så ska bli spännande att se resultat.. Jag vill egentligen också prova, men när jag säger det får jag skäll o de säger att jag redan har bebis fötter:p haha men kanske till sommaren , när man vill vara extra fin om fossingarna..

Tröst shoppade lite då jag tyckte jag var VÄRD det när jag varit så duktig, så gick till frisören o köpte shampo o conditioner för att sedan gå till bodyshop o köpa min älskade mangoskrubb som håller på att ta slut :) dock skamligt att en liten burk skrubb ska kosta 200 spänn, men men det är ju sån jag är, gillar att unna mig saker jag mår bra av! O just inne i min dusch/mitt badrumsskåp har jag bara saker som jag verkligen gillar, o det kostar, men o andra sidan håller det länge :)

Patrik va snäll o lätt mig lägga mig när jag kom hem då jag var heeeelt förstörd, hann inte mer än att lägga ner mitt huvud på kudden så sov jag :O
Från halv 5 har jag haft lillgris som har pipit hela eftermiddag/kvällen, älsk har haft lite feber :/ dumma!!!!
Hoppas den inte blir högre o att han får en god natts sömn!

Nu dock ligger jag i sängen o är helt jävla pajj!! Tror det är pga att jag gått runt o varit spänd o nervös inför dagens uppgift o att efter det släppte det, plus att det varit väldigt intensivt med Lill W ett tag... Det kommer liksom ikapp en ibland!

Juste, kommer i mina första grav brallor också :p blev fantastiskt glatt överraskad när jag skulle prova dem för att se hur långt jag hade kvar o poff så satt de perfekt på :) de hade jag alltså i tidig graviditet ;)
Me so happii ! Sista kilona o cm runt mage/rumpa o lår kommer nog gå fort bara jag börjar promenera o träna, med tanke på att jag inte ansträngt mig för en sekund o såpass mycket har hänt !:)

Bild från V 15 i graviditeten , de brallor som passar nu! :)

Igår var det som vanligt massa telefonsamtal o inte en millimeter närmre en lösning med sug...
Men en söt sykepleier gjorde iaf så gott hon kunde o ringde mig flera ggr igår o det uppskattas starkt !
Jag avslutade samtalet med att säga till henne att skriva ner på en lapp, att om inte NÅN som kan göra nåt åt skiten ringer så kommer jag med ungen o hele paketet o flyttar tillbaka in på sjukhuset... Hehe, fick fan nog alltså:p
Men faktiskt, så ringde Williams lungeläkare upp oss idag o ar ringt runt o krånglat massor idag för vår skull, så nu hoppas vi på att detta går vägen, har liksom redan lagt ut 3000kr på sug o minst 1000kr i bensin för alla turer till sjukhuset för att hämta alla recept p sug osv... Börjar svida ordentligt o plånboken!

Men kvällen räddades då lille pernille kom på besök, o sötröva hade med sig en bunke med smet i hahaha :p så blev för jävla goda kladdkake muffins till kvällsfika :) satt o tjöta hela eftermiddagen o kvällen o det var riktigt skönt, som vanligt, energipåfyll :)
Mådde dock dåligt som fan när hon åkte då vi tryckt muffins, godis o frukt :p

Hela dagen igår så funka inte Ws inhalationsgreja, o de märks tydligt på honom, så Patrik va duktigno åkte till behandlingshjems Sentralen o hämta nya, så idag (PEPPAR PEPPAR) har lillsnutt accepterat CPAPen på alla måltider, fått sina inhalationer o riktigt klarat att slappna av, så nu hoppas vi på att vi kommer tillbaka dit vi var, med slemmet o mätningen osv :)

Prata även med Petra igår, PUSS på henne!!!!!!!
Ett fantastiskt kuligt samtal, hon är ju trots allt en av de roligaste jag vet :p
Älskar hennes sett att prata på , oså hade jag lille ettertaggen berdvid i sängen (Pillimuttan alltså) så blev många goa skratt :))
Du har inte gjort nåt som helst jävla fel över huvud taget, du är en underbar människa !! <3

Nu ligger lillfis o sover o får mat ;)
Han är så snäll så det är fan helt otroligt!! O han är så extremt tidig med allt det, hmm vad säger man?! Tidig i hjärnan hehe eller vad jag ska säga :p
Men det är väl som jag har sagt från början, han fick inte det motoriska, musklerna (dock sjukt tidig med handmotoriken då, att gripa efter leksaker osv) så han fick andra förstärkta sinnen :) skulle kunna skryta om honom i en evighet, men tror inte det behövs;) tror att alla som känner oss o alla ni som läser min blogg också tycker han är otrolig, som varit o hälsat på döden o kommit tillbaka för att idag bo hemma, ständigt imponera på oss med olika saker o le o prata dagarna i ända ;')
Just det jag tänker på idag är att vi ska köpa en IPod till honom, haha, för vi har nu ett tag lagt våra telefoner framför honom o satt på ex Nalle Puh för att han Behöver ligga stilla under maten, o han vill ju inte alltid sova, o han kan kolla huuur länge som helst, o han piper, skriker eller börjar grina när avsnittet tar slut O blir nöjd direkt vi startar det på nytt haha så jävla go!!!

Nu är P söt o är till butiken o köper tonfisk åt mig, mamma gjorde en asa god sallad när hon var här o så gjorde jag mig en sallad i förrgår så nu har jag fått helt dille på tonfisk sallad ;) mmmmm!

Imorgon ska jag iväg på nåt jag INTE ser fram emot, usch... :,(
Inte alls lust.. Men måste.. Blä!


Myser hos pappa, i hans fiiiina shorts :O

Igår kom som sagt pappa, Gittan o Leif hit. Fick en underbar fruktkorg av moster&morbror med massa goda frukter o svenskt godis :)
Pappa hade med sig underbara hemmagjorda panbiffar i sås som vi bokstavligt talat tryckte i oss igårkväll :)

Det var jätte härligt att träffa dem !!
Lillebebis fick även present, super söta kläder :) (bild nedanför)

Vart en jobbig kväll för William igår då det var magont:/ stackarn, han hade så ont att han inte orka komma till ro.. Så tillslut fick jag ta fram tempen o det lättade på trycket :) o han somnade tillslut sött!
Dock VÄGRADE han CPAPen så han fick ligga i vagnen hos mamma vid soffan inatt :)

Han har vägrat CPAPen under dagen idag också vilket då resulterar i mera slem :/
Håller tummarna för att han accepterar den inatt, då dessutom den nyaste nattvakten kommer, hon har inte haft William på två och en halv vecka PLU att hon då bara hade uppläring o inte hade honom själv :s känns skit på ren svenska....
Blir nog en dålig natts sömn inatt!

Gittan o Leif sov på hotell inatt o kom hit på förmiddagen innan de alla fyra tog bilen mot hålan..
Det är alltid lika jobbigt att krama familjen hejdå, usch... O nu såhär några timmar senare känner jag verkligen hur tomt det blev utan mamma... Nu är iofs P o ser på fotboll också o lilleman sover, men är ändå extra jobbigt att veta att det är två veckor kvar tills hon kommer igen... :,(

Nu ska jag ta mig lite att dricka o så vaknar nog min lilla ögonsten snart!

Kommer förmodligen inte ha tid att sitta vid datorn idag heller...
Så får bli iphoneupdate idag också..

I tisdags var jag äntligen iväg på massage (fick presentkort av mitt fina jobb) o det var helt sjukt skönt!!
O jävulisiskt ont också för den delen :p
Mammsen följde med så tog hon sig en runda på HM undertiden. En mysig liten tripp :)

O i torsdags mina vänner hade vi tid hos våran ernäringsfysiolog på ullevål, en super söt tjej! Så vi började mötet med en vikt på Lill W, 6 KILO !!!!!!!!:O
Herrejösses vad stor han är min älskling!!!;) vi mätte han som hastigast hemma med ett vanligt måttband o jaaaani, 66-67 cm haha guding vad han växer!!!

Hon började även ordna en del saker som inte varit på plats o hon gjorde det verkligen ordentligt, så jävla söt, hon har ju i vanliga fall bara hand om maten!
Hon skrev ett orebtligt brev till en läkare om att de ska fixa vedtak (ett godkännande vi behöver för att kunna hämta ut ex Williams mat gratis) till hans mat & till hans sug. Hon skrev även med att hon vill att de skyndar på lite med knappen på magen! :)

På tal om de här jäääävla sugen....
Ska försöka att inte bli långrandig, men detta har krånglat sen vi kom hem o jag spyr på det, tycker rent ut sagt att det är förjävligt, att man fått all hjälp o lite till på sjukhuset o sedan blir totalt bortglömde med en gg vi kom hem!
Så, vi fick sugekateter på recept, o vi hämtade ut dem på Apoteket. Visade sig vara en annan sort o vi fick bevisat att de var totalt jävla värdelösa, vi tig kontakt med sjukhuset både en o två ggr innan det blev igångsatt en diskussion runt det!
Tillslut fick vi det självklara svaret att vi ska ha de sug han har haft eftersom det är Williams liv det handlar om!!!

MEN då förstår ni, går inte de sugena under nåt som heter "blått recept" alltså så vi kan hämta ut skiten hur som helst gratis, då ska läkare skicka in söknader hit o dit o det hette tillslut att "det ser ut som att ni får betala 1600:- per år för sugena"
Ja herregud det är ju inga problem MEN då påstår kärringen på Apoteket att vi nog måste köpa sugena för att sedan få tillbaka pengar...

Då ni satte jag mig o räknade på det!!!
I ett paket Är det 100 sug.
Det räcker MAX i tre dagar (har han en gulpdag så räcker det bara till 1 1/2)
Ett paket kostar 700 KRONOR...
det, mina vänner blir 85000 kr om året.... VART I HEEEEELVETE SKA VI FÅ SÅNA PENGAR IFRÅN?????
ärligt!!! Jag blir så förbannad när jag tänker på det?!
Som om det inte skulle vara nog med att vi fått en allvarligt sjuk liten son o allt som är en utmaning runt det, nej det ska va ett jävla krångel med precis ALLT runt om också.. Har haft så vidrigt många telefonsamtal sista tiden med så många idioter att jag blir snart galen !
Så får bli ännu ett samtal till sjukhuset då sugen inte kommer räcka helgen ut för att sedan behöva åka dit för att hämta.. Usch!

Mer saker som har krånglat/ varit jobbigt, jo våran helsesyster... Henne blir jag arg o hatisk mot bara jag tänker på henne!!! Hade ett riktigt skit samtal med henne häromdagen !
Sa till henne att jag skulle hälsa från sjukhuset att om vi får tid kl 11 är det viktigt att vi kommer in kl 11 o inte blir sittandes i ett jävla väntrum..
Då talade hon om för mig att de har fler barn än min son på Helsestasjon!
?!?!??!!!???
O jag gav alltså en HÄLSNING för det första!! O för det andra har de inte såååå jävla många barn med en allarlig muskelsjukdom som absolut inte får riskera att bli sjuk!!!!
Så försökte jag strängt förklara att han inte får bli smittad av sjuka barn, då sa hon att i utgångspunkt så är det inte sjuka barn där, så då frågade jag henne, om hon kunde garantera mig att det inte sitter sjuka ungar i väntrummet den 14 feb bär vi ska dit p det kunde hon ju inte!! Nej usch fyfan!!! Jag var tillslut tvungen att skrika på henne för att få henne att hålls käften o lyssna på mig där jag sa att vi kommer tio minuter senare än våran tid för att inte riskera att behövs vänta (o de vägrade hon till en början acceptera, så jag fick tala till henne som om hon vore 5 år o sägs att "antingen har du en annan unge inne hos dig, eller så får du en paus på 10 minuter som du Tex kan dricka kaffe på")
Neeej, henne ska jag byta bort på måndag, inte ok beteende!
William kommer va tvungen att särbehandlas så länge det fortfarande är kritiskt med allt vi utsätter honom för, o det ska helsepersonal ha förståelse för!

Som sagt, sjukt frustrerande att sån skit ska behöva ta massa ofrivillig energi o tid när det redan är jobbigt som det är!!

Men men, över till något roligare ;)
Idag får vi besök !!!
Pappsen kommer för att hämta mamma (som ska hem på söndag, så jag kommer grina sönder, USCH vill inte!!!) o med sig har han Gittan o Leif :) älskade moster & morbror som jag inte träffat sedan mormors begravning.. Snart ett halvår sen med andra ord :o

Men nu ska jag blanda iordning Williams mat, som ligger o sussar sött :)

Mamma & William myser <3

Tror min iphone har fått virus !
Den är helt sär ibland , som häromdagen när jag skrivit ett långt blogginlägg som bara försvann :( morr


Tänkte sätta mig vid datorn imorgon o skriva ett inlägg (möjligtvis senare om jag inte kan somna) finns ganska mycket att uppdatera er om :p o ist för att bara skriva i hast så sparar jag infon till det inlägget.

Men kan passa på att IGEN tacka för alla söta kommentarer , (ni får börja skriva efternamn, vet inte vilka alla är ;) o endel känner jag fler med samma namn yaaah know :p) mail , sms & samtal ! Ni är underbara allihop !!
Allt ni skriver värmer mitt upp i allt som kan vara fruktansvärt jobbigt!

Nej som sagt, uppdatering kommer :)