Sluta aldrig kämpa .

Ja,det finns alltid två anledningar till mina blogg-stopp-perioder.
Den ena är när det är mycket bra som händer samtidigt, mycket besök eller påhitt, då finns inte tiden, och inte heller riktigt samma behov för mig att lätta mitt hjärta.
Den andra är tunga perioder i våra liv.Och tyvärr är det de som oftast är majoriteten på dålig uppdatering här..
 
Nu har det varit så otroligt jätte jobbigt...länge :(
William fick plötsligt hög feber en dag förra veckan.
Och då kan jag understryka att ha ALDRIG har feber.... verkligen aldrig !
De få gånger han har haft en temp över 37.5 är efter operationer. (Och William är som sin mor, väldigt lågtempad, och har istället ibland haft problem med för låg temp när han varit riktigt dålig. Som lägst har han haft 34.4)
När assistenterna hade provat allt, och pulsen ändå inte gått under 160, och William blev alltmer ledsen kom jag för att hjälpa till och upptäcker direkt att det måste vara feber. Han var brännhet i huden (William är en varm unge, och när han dessutom sliter med något blir han fort svett/kallsvettig men detta var något helt annat).Tog en tempoch den låg på 38.6 :(
Blev såklart livrädd !!! Ringde sjukhuset och efter ganska mycket väntan på att en läkare ringde tillbaka och vi åkte in.
En jätte jobbig kväll med extrema mängder slem, slog ifrån bröstet mer eller mindre hela tiden och en puls som pendlade mellan 170-190 och som värst var uppe i 212 :,( och en temp som inte ville sjunka trötts febernedsättande.
Blev bestämt att vi blev inlagda....
Patrik fick ta den natten med William då han var så otroligt skör och jag fick åka hem till hedda (som hela kvällen varit med Erica, Petra och mamma)
 
Jag var hemma runt 01:30 o Erica hade då gått och lagt sig med hedda så jag kunde få några timmars sömn innan jag o Petra skulle upp tidigt för att byta av patrik.
När vi kom till honom på morgonen hade han iaf haft en fin natt och fått sova gott.
Det var mycket jobb med hostmaskinen och fysio och sedan bestäms det att byta trachkanylen, då det egentligen var planlagt den dagen. Det gick hur bra som helst, duktiga unge !
Jag och petra har fått en jätte bra rutin på det nu. Jag står bakom William redo med hosmaskinen och suget och drar sedan ut den gamla trachkanylen ,och petra står framför honom och sätter i den nya.
William gjorde inte ifrån sig ett endaste ljud och blev inte ens lite ledsen <3
 
Det var mycket väntan på läkare och provsvar, men fick tillslut besked om att inga prover visade på något.
Han fick ändå börja på en antibiotika kur för att inte riskera något och mot eftermiddagen sa jag ifrån om att vi ville hem, då William självklart trivs bäst hemma och sjunker alltid i puls bara av att komma innanför dörren.
Så, så blev det.
Vi visste att det igen låg mycket jobb framför oss alla. Med mycket inhalationer, mycket fysio, mycket host och ännu mer ställningsändringar.
Dagarna har gått, och mycket har varit jobbigt för min William... :/
Dessutom har lillasyster haft feber i 4 dagar, haft världens slemhosta, massa snor och sista dagarna klagat över öronen :(
Alla som har barn, och speciellt de som har fler än ett barn vet hur jobbigt det är med dessa småbarnssjukor, som gärna tar om tag, smittar varandra osv... och för oss blir de, som med allt annat, extra krävande.
vi har skärmat barnen så mycket som det har gått, men självklart ska detta inträffa när Patrik har sin jobbperiod så då har det inte varit lätt att vara mamma kan jag lova. slitits mellan två barn som mått dåligt och båda har behövt mig och oavsett vilket barn jag fick välja att prioritera satt jag med dåligt samvete och kände mig så otroligt otillräcklig.
Tillslut fick patrik VABa, när febern på hedda bröt ut ordentligt... annars hade det inte gått.
Och den största skillnaden av allt på våran familj är att alla dessa vanliga bakterier och virus kan bli direkt dödligt för William :,(
Och det är därför det krävs så mycket av oss runt honom när han först blir dålig.
Det har också varit assistentbrist i denna period, pga sjukdom hos assistenter och att några varit bortresta. och då blir det såklart ännu svårare att lappa ihop dagen med två barn under 4 år, som då dessutom inte ska vara i samma rum.
Kan säga att denna hemska period hade fasen inte gått ihop om det inte varit för Petra, Erica, mamma och Albin (ja min kära albin var här förra helgen). De ställde upp på olika vis för att få allt att gå runt. Tack !
Ni är helt fantastiska <3
(Skulle kunna skriva till imorgon med allt de hjälpt till med på olika håll, men den tiden finns ju inte. Och det viktigaste är att vi vet om det)
 
Igår hade jag ett samtal med Williams underbara lungläkare, som äntligen är tillbaka på plats-som vi saknar honom när han är borta från avdelningen!
Han lugnade mig och tryggade mig med att vi gör helt rätt ang William. och att virus TAR TID !
Och då kan jag ju tillägga att jag varit riktigt rädd de senaste dagarna, att vi inte ser någon direktförbättring!
Men vi skulle också börja ge William en starkare dos av pulmicort,morgon middag och kväll i en veckas tid och se det kan hjälpa. (Pulmicort är något William gått på sen han var en pyttis, och något jag och patrik valt att behålla morgon och kväll på en väldigt liten dos, då vi märker stor skillnad på mängden slem med och utan, och dessutom är det ett litet skydd för lungorna att slippa bakterier)
 
Det som är positivt i allt elände är att den tappraste lilla människa jag någonsin mött, är go och glad mellan alla jobbiga stunder på dygnet <3<3<3
Och att lillasyster nu verkar vara feberfri <3<3<3
 
Ja.. det får nog bli det för denna gång.
Är ganska slut som människa och min kropp skriker efter en renovering.
Inflammation i båda axlarna, muskelknutar genom hela ryggen, bäckenet har börjat smärta och ett jäkla knä strejkar ! Petra kom på anledningen till detta här om dagen, och jag inser mer och mer vad rätt hon hade.
Jag har haft extremt mycket lungfysio och varit med på nästan alla hostar på William senaste veckorna och den ställningen är inte alls bra när han är såhär dålig då det krävs mycket styrka för att få upp slemmet i lungorna.
Och självklart är det värt lite smärta i min kropp, alla dagar i veckan. Det är det minsta jag kan ha för Williams skull. Men så fort det lugnar sig här hemma får jag tag i det, då William behöver mig till väldigt mycket varje dag framöver, även om han inte är så sjuk som nu. och då är det ju bra ryggen fungerar.
 
 
Och TACK till alla som gett oss stöd via samtal/sms och internet. <3
 
 
Ett liv med en allvarlig sjukdom | | Kommentera |
Upp