elinoslo -

:)

Igår fick jag umgås med mitt energiknippe :) åkte till lägenheten o satt fär o tjata för att sedan ta ett ryck med grejer som vi inte ska ha i nya lyan! TACK för hjälpen hunnie!!!
Efter det följde hon med till sjukhuset o hälsade på min skrutt...
O vet ni vad gott folk?? Pernilla Blank började gråta (för er som inte känner henne så kan jag informera er om att hon gråter mer eller mindre ALDRIG, hon grät på nyår siat, nästan ett år sen :p) min lille satte blicken rakt in i hennes ögon o då va det tydligen kört ;) hihi SÖTA människa!

Nu ska jag snart gå ner till lillfis (verkar som vi ska flytta tillbaka till medicinposten idag, wiii) sen kommer Petra hit o hälsar på oss :):)

Blir nog en till bra dag :)

(sist hon var här på besök)

2011-11-30 @ 08:46:18 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

2 månader .

ja tänk, idag är vår lilla älskling 2 månader! Inte ofta en förälder vill att sitt barn ska bli stor, men det vill vi! För varje vecka som går blir han starkare och hans små luftrör blir större, med andra ord mindre risk för slemproppar:)

Igår lät vi lillbebis sova så mycket som möjligt då vi märkte att den extra sonden irriterade otroligt mycket..
Vi satt o höll i nappen så som han vill att man gör (haha) o höll hans lilla hand så somnade han gott om när han vaknade...

Nu snart ska de ta ut den o det ska bli skönt för honom:)
Idag ska jag FAKTISKT åka till nya lägenheten med Pillan o försöka va där ett tag :) ska först o främst köpa en elektrisk pump för 1400 jävla spänn, gör ju inget annat än o pumpa haha, var tredje timma! (jävligt imponerad av mig själv, i 2 långa månader har jag pumpat pumpat o pumpat..)
Så ska jag försöka få röjt lite i lägenheten, så den är klar för en framtida hemfärd :)
Ska bli så skönt att umgås med lilla energiknippet!!
(även imorgon får jag besök :D wihoo)

Sötrumpa ligger o ser på sin barba (med den äckliga extra sonden inne)
O sötrumpan hänger på fysioteraputen hihi

2011-11-29 @ 11:10:25 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Måndag .

Är i vanliga fall fruktansvärt traditionell runt jul och jag verkligen ÄLSKAR allting runt jul... Förste advent fick jag tillbringa ensam :/
Eller rättare sagt ensam vid min fina sons lilla säng... Morgonen o förmiddagen var jätte fin , galet mycket leenden och det där söta skrattljudet han gör :)
Eftermiddagen vart jobbigare med endel gulping o ont i magen :/ men avslutades fint :)

Börjar svida rejält nu när vi stadigt närmar oss jul o allt mysigt det brukar tillhöra... Kan inte beskriva hur mycket jag längtade efter just den här julen, Williams första jul, julstrumpa o morgonmys, underbart goda julbordet, Kalle i soffan, paketöppning o massa mys med hans små kusiner ... Usch blir så ledsen när jag tänker på det...

Men som sagt, det kommer bli en jätte fin julafton oavsett!!!

Imorse fick han in en till sond i näsan, som han ska ha 24timmar som ska göra en registrering av magen.
Den ska se om han har reflux, sånt som gör att maten åker upp igen, alltså lite dålig magmun... Skönt att få det gjort, men kommer bli ett jobbigt dygn då den extra sonden gör att det blir mer slem o svårare att komma ner med suget o betydligt svårare för honom att jobba med! Så idag lämnar jag inte hans sida!

2011-11-28 @ 12:15:44 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Förste Advent .

Ja, då var förste advent här o vi på sjukhus , detta är inte rättvist över huvud taget.... Vi skulle ju tänt massa ljus plus adventsljus , ätit god frukost för att sedan gå o se på skyltsöndag :/
Ingenting blev som vi tänkt oss... O det är långt kvar till vi kan ha ett "normalt" liv igen, om vi någonsin kommer få det.... Är så orättvist mot vår lilla, 8 jävla veckor på sjukhus?! Vad är det för start på livet?!
Men han bevisar ju gång på gång att han vill leva o alla de leenden han ger dagligen så MÅSTE han ju ha det bra mellan det jobbiga ;)
& får vi fira jul här så då jävlar ska det bli den mysigaste julaftonen ändå !

Igår hade lillfis en fin dag :)
Verkade som det var lite magont på kvällskvisten men bara vi gick runt med honom så var han nöjd :)

Nu sitter jag o ser på världens finaste som ligger o sover o håller om sin snutte :)

Denna ställning är räddningen när han har ont i magen :)
(kanske är nån mer än min syster som undrar varför det aldrig är bilder på mig o william, det kan jag svara på... Patrik tar ALDRIG bilder på oss o OM han gör det så är de alltid suddiga, så jävla sämst:p)

2011-11-27 @ 09:39:11 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Mammas Gull .

Han är verkligen den goaste ungen ever! Imorse när jag kom in till honom låg han p sov medans fysioteraputen grejade med honom (vilket han för övrigt älskar) när han tillslut vaknade låg han bara o smila o charmade oss allihop:)

På förmiddagen tog jag en promenad med världens sötaste, Linda (hon är läkarstudent så får alltid så god stöttning av henne i detta) . Var en härlig tur i härligt väder o drack en varm choklad o bara pratade massor!:)

Efter det var jag hos lillfis igen för att sedan vänta in älskade mor & far som kom o hämtade oss o vi åkte till Oslo City för att äta på min o Patriks Kina favorit :) var även in på Clas Ohlson för att köpa en mini adventsljusstake till W som han har vid sin säng :)
Sen följde de med hit för att snosa lite på bebis .
De hade köpt med en lite grejer, en underbart fin adventsljusstake till oss (mamma tyckte vi skulle ha lite mys vi också) en stor plockgodispåse, massa apelsinfestisar (som både Patrik o jag snöat in oss på) julskum & julmust!!! Älskade människor<3

Efter det blev det en jobbig eftermiddag för lillfis :/ massa slem o massa suging.. Han fick ännu ett sånt äckligt, ja vad ska man kalla det?! Det tättade sig helt enkelt o han klara inte att få fram luften :( även denna gång när jag hade honom i famnen :/ men denna gg räckte det med att suga honom o ändra ställning på honom (tack o lov) , men äckligt det var det!!! De sekunderna är vidrigt långa kan jag lova!!! Usch!! O nu ikväll har han pipit en del, tror på lite magont.. Lillgris!! Men vi hoppas på en mysig kväll nu efter några slitsamma timmar..

2011-11-25 @ 19:50:31 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

Bergochdalbana .

Återigen, TACK för era kommentarer,mail,sms & samtal... Ni är våra batteripåfyll :)

Dagarna går o lillprinsen har det bra , han är jordens goaste lilöa bebis :) eftersom att han HATAR CPAP masken så har han nu fått CPAP i näsan ist o den gillar han som tusen:) tror han känner befrielse med den på.. Vår duktiga älskling får ju Inge extra syre med den utan han har den i förebyggande syfte (blåser upp lungorna på honom) o vi märkte att den gör undervärk under måltid för honom... Han har alltid blivit mycket slemmigare vid varje måltid o när han är vaken har det varit ett stort problem, men när de sätter igång CPAPen så kan han ligga vaken o ha tutten i munnen o är helt nöjd :) så nu har mamman sett till att han ska ha CPAP vid VARJE måltid :)

Måste berätta en hemskt kul sak, tur jag har Patrik här som gör så roliga saker :p
Igår satt vi på stuen o jag gav william en saltvattens inhalation o Patrik satt o tjata med en amerikansk sykepleier som pratar ganska bra norska men har lite svårt att förstå Patriks svenska :p
De satt iaf o diskuterade spindlar (edderkopp på norska) o de var lika stora spindelhatare båda två, då berättar hon att hennes katt (pusekatt på norska) gillar att käka spindlar osv.... Efter ca 15 minuter (när de slutat prata om det) så säger Patrik :
-jaha, vad heter edderkopps dödarn då ?(i Norge säger man dreper o inte dödarn haha)
Sykepleiern såg ut som ett frågetecken o frågar vad han sa, han igentar sig med EXAKT samma mening med samma ord o sykepleiern förstår inte denna gång heller, då säger Patrik :
-ja, vad heter tissen?
Hahahahahahaha...
Patrik trodde han var smart när han översatte svenska smeknamnet "kissen" till tissen, bara det att tissen på norska är nickname för snoppen och snippan hahahaha SÅ FANTASTISKT ROLIGT...

Sykepleiern blev röd o ansiktet o gick ut ur rummet , o efter ett tag fattade Patrik vad han just hade sagt till henne, haha vi berättade det för en annan sykepleier på stuen o hon liksom vi höll på att skratta ihjäl sig :D .....hua :)

Nu pussade vi precis våran älskling godnatt, ska ner till honom med en måltid om ca en timma, sen försöka sova..

Detta är CPAPen han får i näsan
Oså en mysbild med pappa & en med mamma <3

2011-11-23 @ 23:17:41 Permalink Allmänt Kommentarer (7) Trackbacks ()

Ett helvete som aldrig tar slut .

Vart ska jag ens börja?
Igår fick han lov till att bara vara bebis. De tog bort alla nålar o sladdar o vi tog på honom kläder :)
Hade en jätte mysig dag men en jobbig kväll med mycket gråt.. Förmodligen hade vår älskling abstinens av morfin (som han legat med i fem dagar pga tuben) STACKARN! han fick lite lite morfin, som avvänjning, o det verkade hjälpa..

Han hade en fin natt o en ännu finare dag idag, efter att jag pumpat o duschat imorse o gick ner så låg lillman och gosa hos pappa...

MEN.... kl två efter att jag hade bytt blöja o jag tog upp honom på bröstet så sa jag till Patrik att suga honom för att det var ALLT för mycket slem som han jobbat med länge länge...
Men det hjälpte inte när vi sög, slemhelvetet satte sig helt igen :( han fick inte luft..... :,(
Han klarade inte av att andas igenom slemmet, det satte sig som en propp... Gav raskt iväg honom till en sykepleier då jag fick panik!
En läkare var fort på plats o fick "baga" honom....(en handpump som blåser upp lungorna) vi stod o såg på hur Williams puls gick ner till 60 (i vanliga fall ligger han mellan 130-160) och syret gick ner till 50 (i vanliga fall 98-100) han fick inte fram ett enda pip o han var ta mig fan grå i hudfärg o helt livlös....:,( 2 läkare och 4 sykepleier var på plats o jag o Patrik stod som förstenade o såg på o kunde inte göra ett skit..... Vet inte ens vad jag ska säga... Kan inte beskriva hur vidrigt det var... vet inte alls hur länge han låg livlös men tiden stod stilla så det kändes som en enda evighet... Tillslut hörde jag att läkaren sa att han andades fint men vad väldigt väldigt sliten... Då vi va tvungna att gå ut en stund...

Väntan utanför var nästan olidlig o tårarna rann... Ännu en jävla gg som jag trodde hjärtat skulle sluta slå o att de skulle komma ut o skaka på huvudet.... Tillslut kom en sykepleier ut o berätta att han hade fina mätningar igen o att de lagt honom på BPAP för att få lufta ut lugnorna ordentligt... När vi fick komma in rörde han sig iaf o grät lite under masken...

Han låg med BPAP ca en och en halv timma o när de tillslut tog av masken (som han för övrigt HATAR) slutade han gråta med en gång o man såg vilken lättnad han tyckte det var... Satt o höll hans lilla hand o började försiktigt prata med honom.. O vad tror ni lillbebis gör?? ler, men heeela ansiktet o gjorde till och med en litet litet skrattljud , då började mamman grina igen, underbara unge! En sykepleier sa när jag berättade det :
-ja, han är lycklig över att han överlevde igen...
Han börjar bli en liten hjälte här som alla förundras !

Idag skrämde han mig igen... O jag är så fruktansvärt trött på det här livet, att ständigt vara rädd, att varje kväll lägga mig med en klump i halsen :/
Vill bara att allt ska bli stabilt!!!!!
Att våran älskling är muskelsvag gör oss ingenting, jag kan bära honom hela livet om så behövs, bara det här jävla slemet ger sig :,(

Ikväll har han varit orolig o ledsen, jätte övertrött o säkerligen hungrig då maten blev utsatt o gången efter fick han mindre än vad han egentligen ska ha...

Patrik sitter hos honom nu , William klarar inte att finna ro o somna o då lämnar vi honom INTE! jag är svimfärdig o har varit sen i eftermiddags, så gick till rummet, ska strax pumpa o gå ner med det, sen skulle jag verkligen behöva vila... Helt slut som människa...

CPAP / BPAP mask...
Lilla stackars älskling

2011-11-21 @ 23:18:59 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

Gårdagen .

Ja, gårdagen var minst sagt en jobbig dag! Läkarna ville ge William en sista chans att klara sig utan resp.

Så det väntade in ett stort team med läkare,överläkare,narkosläkare,öra-näsa-halsläkare, samt fyra olika sykepleier. Alla som var med har ett väldigt gott ryckte o de var noga med att få med sig de bästa !
De körde in honom på operation då de hela tiden värderade OM de skulle våga försöka ta ut tuben o lägga honom på CPAP el BPAP eller om de med en gång skulle låta öranäsahalsläkaren göra en trakostomi (hål i halsen)

Allting var som sagt väldigt väldigt osäkert o att det skulle bli hål i halsen var alla förberedda på!
11:00 körde de iväg med vår älskling.... (innan dess hade de slutat med att ge honom mat kl 05:00, slutat med snärtelindringen 6 timmar innan & ingen lugnande... TROTS allt det satt goaste lilla ungen o log i 20 minuter o charmade alla oss :) ) var en vidrig väntan, precis som när han gjorde biopsin, vi gick upp till vårt rum o jag låg som förstenad o stirrade på telefonen! Efter en 35min ringer min tele "Barnintensiven" stod det o hjärtat stoppade o jag slängde teleb till Patrik så fick han svara.... Han levde (kan inte hjälpa det, men det är det jag oroat mig mest för när de gör såna saker med honom:/) en stor lättnat o vi sprang ner.. På vägen hann många tankar rusa förbi men vi förstod båda två att han hade fått ett hål i halsen eftersom det hade gått så fort o vi visste SEB innan att det går fort att göra hålet..

När vi kom in på rummet ligger älsklingen o gråter helt förtvivlat i sin lilla säng, sånt där gråt som skär in i hela hjärtat o jag tittade direkt på halsen, o där var det ju inget hål, började gråta över vilken duktig liten kille vi har (de slog mig inte förns jG såg på halsen att den var utan hål, men med hål i halsen så har man ju ingen röst...) ytterligare efter tio minuter fattade jag ju att han heller varken låg på CPAP el BPAP, han låg ju där o andades helt själv :,) han är HELT otrolig o INGEN hade trott det! Återigen imponerade vår krigare på all personal o flera ggr kom överläkaren in o skröt över honom o kallade honom både kung o prins<3

Han var illröd i hela ansiktet stackaren efter tejpen de dragit bort, var hes på rösten pga tuben som suttit o skavt... Han somnade tillslut när jag o Patrik stod med våra händer på honom o efter en stund vaknade han o log massor även då, fattar ni???? Efter allt det han gått igenom?!

Igår kväll & framåt han han varit mycket ledsen :/ mycket slem igen som han måste jobba massor med... Vi tror han kommit in i en dålig cirkel, hungrig (de fick ju börja trappa upp maten då han varit utan det i ett dygn o att han fördöjt det dåligt) , slem , ont lite överallt , övertrött oså om igen...:/ mamman har gråtit tillsammans med honom många ggr dessa timmar... Alla som har barn vet hur hemskt är att se o höra sina barn må dåligt, o vi som dessutom blir helt o hållet hjälplösa, det enda vi kan trösta med är våra händer o röster... Det enda han vill är att ligga på våra bröst o sova :/ stackars älskling.. Vi hoppas på att han har det bättre imorgon o vi räknar med att det kan bli en till jobbig natt (Patrik försökte trösta honom halva natten igår)

Nu ska vi iaf gå in till honom igen o hoppas på att han somnar sött..

Vår fina bebis utan tub i näsan o tejp överallt

2011-11-19 @ 23:14:13 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

7 Veckor .

Ber om ursäkt för otroligt tung läsning med förra inlägget, men gick inte att göra mellanrum igår (de försvann när jag sparade & orkade inte krångla med det)
Skrev inte med så mycket känslor som det egentligen är, då det gör väldigt ont varje gång man återberättar allting...

TACK underbara människor för kommentarerna ! De värmer otroligt mycket !! får små energi-boost av att läsa dem :)
blir också väldigt motiverad att fortsätta skriva om allt när jag får positiv respons av er !

& det är er jag lägger energin på, inte de som valt att skvallra om detta helvete & spridit falska rykten om vår oskyldiga lilla son, de energitjuvar är INTE värda min tid, men SJÄLVKLART man brytt sig när det handlat om ens barn !

Att endel gett sig själva rätten att försöka förvärra saker, som att sprida runt att William är på sjukhus pga att han skulle ha fel på imunförsvaret?! & det kom ju sedan fram att det jävla påhittet kom för att min kusin berättade att hon inte ville åka & hälsa på william för att hon varit förkyld & inte ville riskera att smitta...
Ganska skrattretande när man tänker på det iefterhand ! MEN som sagt, väljer att lägga min energi på er som bryr er !

Kan, påtal om detta, berätta för er att jag blivit den största "Lejon-mamman" ever (är väl i och för sig inte speciellt konstigt efter allt vi varit igenom) känner ett ENORMT behov av att skydda lilla knytet mot allt dåligt i världen & kommer garanterat ha svårare att släppa taget om honom i resten av mitt liv, men det är bara sådant människor runt oss får lov att acceptera !

Idag har lilleman varit vaken massor, lett en massa (värmer in i hela stjälen, tänk att han ler trots all skit han genomlidit & trots att han har en tjock slang i näsan)
Vet inte om jag skrev det i förra inlägget, men när han kolapsade på söndagen & allting blev väldigt akut & de mer eller mindre fick tvinga ner respiratorslangen i näsan så han skulle få andningshjälp fort, så log han mot läkaren så att läkaren blivit helt rörd, fattar ni vilken underbar unge vi fått ?

för många som läser bloggen (& det är sjukt många kan jag säga, fick helt chock när jag såg det, hehe) kommer det många gånger helt säkert kännas tjatigt & kanske ointressant, men min hjärna fungerar inte som det ska längre & mycket saker kommer säkert tas upp om & om igen... men skriver som sagt mest för mig själv & våra närmaste & som sagt för att slippa berätta allt för en massa....

Både Patrik & jag har ett litet pirr i magen inför morgondagen, tänkte att jag skriver om den när jag orkar.. just nu försöker jag inte tänka så mycket på det, men räknar med att det kommer bli en lång & tuff natt :/

Nåt som jag tänker minst tio ggr om dagen är att allt detta är så fruktansvärt orättvist ! VARFÖR JUST OSS ? varför just våran fina älskade unge ?? Vi har gjort allting rätt, och ändå händer sånt här...MEN, något jag tänkt & sagt fån dag ett är att det är SJÄLVKLART att jag vill att William ska vara frisk & smärtfri & få ett "normalt" liv MEN , hade vi fått ett friskt barn så hade vi inte fått William !!
Jag skulle göra detta tusen gånger om för hans skull, för att få ha honom, han är det absolut finaste vi någonsin haft & skulle inte byta bort det mot något !
Men gud ska veta att detta inte varit lätt, att man känt på de värsta känslorna flera ggr om, & en sak som är säker, hade inte klarat detta utan Patrik, han är den finaste pappa William någonsin kunnat få & jag är så stolt över att just han är pappan till mitt barn <3

Tänkte bjuda på en liten bildbomb inom kort ( har tagit hit min datorn nu så blir lite lättare att uppdatera med bilder, men nu ska jag sova)

Våran tappra lilla ängel

(För er som inte vet hur sånt här funkar, var glada för det, så har han en veniflon i höger handen där de ger olika mediciner, bl a har han fått smärtstillande pga tuben & antibeotika & vätska, i vänster handen har han en nål som går till artären så de kan ta olika blodprov utan att behöva sticka honom en massa mer än de redan gjort, i näsan har han alltså respirator tuben & den är fast tejpad så han inte ska kunna ta ut den, på bröstet har han elektroder som mäter pulsen & på foten har han en mätning för blode i syret, så det är ett stort ormbo av sladdar runt honom)

2011-11-18 @ 00:33:09 Permalink Allmänt Kommentarer (6) Trackbacks ()

Att leva på ett sjukhus .

28 september Kl 05:50 gick vattnet, packade det sista i den redan klara förlossningsväska & åkte in till Ullevål . hade inte öppnat mig så mycket som en millimeter så de gav mig valet att åka hem igen eller stanna kvar, valet för mig var väldigt enkelt, jag stannade kvar... vid ca 13:00 började dom riktiga värkarna, dock inte med så täta mellanrum... Att ha den VÄRSTA jävla mensvärk ever var tionde minut i sjukt många timmar, tills jag tillslut började öppna mig liiite lite & fick ett rum på förlossning.. de tre första cm tog grymt lång tid (är efter 3 cm de kan ge epudral) hade då värkar med 6 min mellanrum & trodde på riktigt att jag skulle dö varje gg. de provade att sätta akupunktur nålar i magen på mig vilket inte hjälpte ett jävla skit, plus att en nål gjorde ont as hell så dom tog vi fort bort. sedan provade en satkärring att sätta in steriltvatten i magen på mig & det kan ha varit bland det ondaste jag upplevt, skrek hysteriskt & fick ärligt talat en panikångest-attack & kunde inte andas, så när Patrik kom in & såg mig vit i hela ansiktet med tårar som sprutade fatta han att det hade gjort riktigt riktigt ont... tog ett par duschar för att försöka hantera smärtan för att sedan ligga med lustgas, INGENTING hjälpte !! tillslut, hallelulija, var jag öppen 3 cm & gud kom in genom dörren & gav mig epudral bedövning, han varnade mig att det brukar göra väldigt ont både att ge lokalbedövningen, stoppa in nålen & att spruta in vätskan, men ikke, kände inte ett skit & efter det var värkarna borta :) Klarade av att sova nästan hela natten & öppnades då resterande 7 cm . Tillslut sa de att vi skulle börja prova pressa, väckte Patrik & så var förlossningen igång & där börjar också mitt minne svika mig ordentligt.... men ska försöka... Efter en kort stund gick Williams puls ner till 40-50 & in kom fler folk... Akut trycker gynläkaren in vakum (sugklocka) & det var påriktigt det vidrigaste, jävligaste, VÄRSTA jag någonsin upplevt ! kommer ihåg hur tårarna rann & jag säger till Patrik att det ALDRIG kommer gå.... 23 minuters förlossning & William var ute (alltså inte så kontigt att det gjorde så förjävla ont när kroppen inte hade någon som helst chans att förbereda sig på att det skulle komma ut en unge & dessutom få en klocka uppkörd) Helt lila & slapp var han när han kom ut & läpparna var mer eller mindre helt svarta.. Hade sagt till innan att jag ville de skulle tvätta honom lite innan de la upp honom på bröstet, då Patrik inte är ett fan av blod & jag var lite rädd, pga mitt mående i graviditeten, att det kunde kännas otäckt.. Men det hade inte de som kom in fått veta, så de försökte lägga upp honom på bröstet på mig & sa : -Han kan gått få ligga lite på mamma innan vi tar ut honom o ger honom lite oxygen jag sa att det ville jag inte utan jag ville de skulle ta ut honom & hjälpa honom (ungen var ju för fan helt lila) men de lyssnade inte, så tillslut skrek min söta jordmor: - NEJ hon vill IKKE ! Då körde de iväg med min William... Ingen fattade någonting & jag fick förklarat för mig att han snart skulle komma tillbaka... efter en stund efter att de gett mig den spruta jag skulle ha, blev lite ihopsydd & fick bedövning/smärtlindring så frågade jag om NÅN kunde gå o se vart mitt barn var... Tillslut fick Patrik gå iväg & när han kommer tillbaka berättar han att han ligger på nyfött-intensiven (hade hört når han skrev att det surklade & vi trodde då han hade svalt lite fostervatten) & att de gick ner med en slang i halsen på honom & sög & att det såg lite otäckt ut... Har ingen aning om hur länge det tog innan jag fick bli kört i rullstol ner till honom, & allt runt första tiden är väldigt väldigt suddig... De hade iaf, efter de gick ner med slang & sög 4e ggn att det inte var fostervatten, utan massa slem... Allting var väldigt oklart & ingen visste helt var det var, förutom att han var väldigt väldigt slapp... De var nere med den där äckliga slangen en gg var tionde minut & man såg hur otäckt han tyckte det var... Han låg på stue 18, den mest intensiva & mest övervakade rummet, vilket vi förstod efter ett tag... de första 4-5 dygnen så trodde jag att han skulle dö ifrån mig, var helt säker på att han inte skulle klara sig... Efter ca ett dygn så skulle de prova att ta ett ryggmärgsprov, det måste göras när barnet ligger på sidan, men så fort de la han så så slutade han att andas helt :( dagarna gick & han blev starkare & starkare på stämman (han pep som en liten kattunge första dygnen) sugningarna blev färre & olika prov togs.. (skulle kunna skriva i flera dygn om allt som hänt, men provar att sammanfatta allt kort) Våran lilla krigare har bland annat gått igenom : Ryggmärgsprov (efter ett tag klarade han av att ligga så utan att tappa andan) , EMG/EGG (elektroder de satt på hand, arm, fot & ben som skickade ut elektriska stötar för att kolla nerverna & sedan en nål de stack in i muskeln för att mäta den. Den undersökningen låg han & pep lite men var väldigt lugn & duktig, efteråt fick jag & Patrik göra detsamma för att se om vi hade något vi också, & det var VIDRIGT, gjorde precis skitont & jag höll på att svimma, efter det fattade vi vad våran lille fick gå igenom dagligen) MR röngten på hjärnan (då de fäster ungen på en pinne som en mumie så de ska ligga stilla) tio tusen olika blodprov på olika ställen (på huvudet, i båda händer & armar, i fötterna & i ljumskarna) OSV.... Efter ca 5 dygn på stue 18 blev vi flyttade till stue 14 (två rum längre ner vilket också betydde mindre intensivt & mindre övervakat) när vi kom in där kom den sykepleiern fram till oss som var där den dagen han föddes & tog emot honom, hon blev så glad för att se oss där & efter några dagar så satt hon & jag & pratade & jag berättade för henne att jag trodde de första dagarna att han skulle dö, så berättar hon att det trodde hon också :( Efter yttligare några dagar pratar vi lite om det igen , & hon återigen talar hon vad glad hon var för alla hans framsteg & förbättringar, att INGEN trodde han skulle klara det, att SÅ kritiskt var det i början :,( Under den tiden blev han stadigt bättre, & sugningen blev stadigt mindre... Han började mer & mer använda kroppen & fick fysoterapi en gg om dagen & gjorde oss varje dag imponerade... vi förstod ganska snabbt att någonting var det , någonting var inte helt som det skulle.. men läkarna fortsatte leta. mer & mer saker blev uteslutet & hoppet blev större :) Sen kom dagen då lillen skulle göra en Muskel Biopsi, med andra ord så skulle de ge min lilla bebis narkos, för att ta två bitar av muskeln i låret & skrapa hud från smalbenet. Det var ännu en VIDRIG dag i detta helvete, där jag trodde att vår fina inte skulle vakna nåt mer..... går inte ens att beskriva sådana känslor, att tro att man ska förlora sitt egna oskyldiga lilla barn... vi fick på förhand veta att i bästa fall skulle han bara behöva lite andningshjälp någon timma efter operationen & i värsta fall skulle han hamna på respirator inne på stue 18 & det visste man heller inte hur länge i såfall... i en och en halv timma satt jag i en stol på hotellrummet & stirrade ut tills telefonsamtalet kom & hela hjärtat stannade till. Han var tillbaka & låg & sov & jag sprang dit, då låg han på stue 14 & sov HELT UTAN någonsomhelst andningshjälp, duktiga underbara unge... Som ni nu kanske redan förstått har vi fått en helt otroligt stark liten kille som varit igenom värre saker än någon annan jag känner & än vad de flesta ens kan föreställa sig. veckorna gick & vi väntade på flera svar.. Tillslut fick vi besked, en fredag, att vi fått några svar på muskel biopsin. De hade nu konstaterat en muskelsjukdom :( våran fina älskling har en muskelsjukdom, de vet vilken undergrupp han har, men det är ingenting jag skriver här då folk kommer börja spekulera & det får absolut inte jag & patrik ta del av just nu.... men vet ännu inte vilken diagnos han har.... I denna muskelsjukdomsgrupp William ligger i finns det 9 olika diagnoser , som de nu fortsätter utreda vilken det är han har..... Efter att ha smält den informationen, & återigen känt glädjen av att få ha honom kvar i livet så blev det flytt från nyföttintensiven till en medicin-post där vi fick ett rum att bo tillsammans med våran lilla goding. ÄNTLIGEN blev vi en familj ! Helt underbara dagar, med att ta hand om honom helt & håller själva (även då sugning i halsen som vi blev upplärda med) med helt underbara stunder framför tvn med honom sovandes på bröstet. Bad varje kväll, då fysoteraputen anser att det är en super bra träning för honom (även våran muskelspecialist & nevrologspecialist tyckte det var ett mycket bra sätt för honom att få träna sina muskler) & i vattnet sprattlar han som en liten fisk & är Så duktig :) (även utan vatten har han blivit SJUKT dutig på att röra sig, mycket duktigare än vad någon egentligen förväntat sig, han har minst sagt imonerat på alla här på ullevål) I lördags kväll, efter en helt underbar dag, som alla andra dagar med den underbara lilla unge som bara vill gosa helst hela tiden & som ger dom mest underbara svarsleenden någonsin, märkte jag, när jag hade honom i famnen att han hade legat lite lågt på mätningen (syre i blodet, han låg på 93 ist för 95-100 som han brukar) så ringde på klockan & frågade sykepleiern om hon ansåg att jag skulle suga även fast han sov & det tyckte hon inte, bad henne även lyssna på honom då jag upptäckte ett annat ljud än det vanliga surklande han ofta har pga slemmet, & hon menade att det var från lugnorna men att det skulle försvinna nästa gång jag sög... inte långt efter det gick mätningen ner till 90 & då valde jag att suga för att ta bort det värsta slemmet, men nästan ingenting kom upp, & det hör inte till det vanliga, då vi är vana att få upp mycket segt slem som tillochmed ibland blivit tjocka stora klumpar som kommer upp ur halsen... Han sjönk fort till 79-85 & jag ringde på klockan då detta absolut inte hör till det vanliga... Vi gav honom en saltvattens inhalation för att få slemmet att lossna, men fick inte upp något då heller. Han tog sig inte heller på på mätning så vi gav honom lite oxygen & hans mätning steg... men efter kort stund sjönk han igen trots oxygen & sugning... han började gråta & klaga, något han inte ofta gör så jag förstod fort att han inte hade det nåt bra alls.... Patrik kom hem (efter en lång kvälls flyttning mitt upp i all skit eftersom vi va tvugna att skaffa lägenhet mitt inne i byn igen) & allt blev bara värre & värre... William blev allt vitare i färgen & började svettas, tillslut kom läkarn & hon ville vi skulle prova en aldrenalin inhalation men även det misslyckades (detta började kl 22) vid ca halv 4 på natten blev det bestämt att vi skulle köra ner honom på barnintensiven för att sätta honom på CPAP (andningshjälp, en grej i näsan som ger tryck med luft, som att andas i motvind, nåt som tydligen gör det lättare att få luft) efter en stund så slutade han gråta & somnade, stackarn hade inte sovit sen kl tio på kvällen ju & klockan hann bli halv 5 på morgonen innan han fann ro.... då gick jag & Patrik upp & la oss.. tårarna bara rann & rann & rann på mig men klarade faktiskt av att somna, visste ju att han var i de bästa händer & konstant övervakad. Kl 8 på morgonen blev vi väckta av läkaren, hon kom in på rummet & berättade att de tagit röngten av lungorna & att högra lungan var igentättad. Mer än vad hon förväntat. Hon ville också förbereda oss på vad vi skulle vänta oss när vi gick ner till honom & det var att en halvtimma innan läkaren kom till oss hade William kolapsat :,( slutat andats helt pga att slemmet tättade sig helt, så de hade fått handpumpat igång honom & akut satt in respirator ...... Hjärtat stannade, återigen på oss, & tårarna började igen att rinna.... ännu en gång hade våran älskade unge lurat döden. Läkaren var väldigt ärlig & berättade hur otäckt det hade varit & att allting blev väldigt akut & att detta som hände honom faktiskt var livshotande :,( Hann inte mer än att komma in på rummet & se honom ligga där innan jag storgrät igen... en tjock slang i näsan (tuben på respiratorn) & upptejpad i hela ansiktet :,( Han hade fått morfin & sovmedicin så han inte skulle lida av den där äckliga slangen ner till luftrören & för att han var i stort behov av sömn efter det helvete han varit igenom... han sov mer eller mindre hela söndagen & återigen imponerade han på personalen & repade sig väldigt fort.... på måndagen hade han ingen hjälp av respiratorn utan andades helt själv (men den backar upp OM han skulle missa ett andetag) de stoppade alla mediciner & väntade på att han skulle vakna för att sedan ta ut tuben & sätta honom på CPAP igen, eller möjligtvis BPAP. Jag & Patrik satte oss inne på föräldrarummet & väntade när vi efter en kort stund ser en sykepleier springa in på ett rum & hämta nåt & springa tillbaka, vi fattade direkt att något gått fel..... en annan sykepleier kommer till oss & berättar att när de tog ut tuben slutade han att andas igen.... slemmet satte igen sig i luftvägarna & han klarade inte av att få undan det... De var tvugna att sätta tillbaka honom på respiratorn, den här ggn var det inte lika lätt då han blivit svullen sen förra tuben så de provade i både mun & näsa tills de fick gå ner en storlek på tuben (såg sedan hur de sög upp blog från munnen pga att det blivit sårit :,( ) Vi fick ett läkarsamtal där de var uppgivna & ledsna för att försöker misslyckades & de var lite tillbaka på ruta ett.... Så han fick mer mediciner att sova på & sov resten av dagen & kvällen... Idag fick vi ett nytt läkarsamtal (lilleman, ÄNNU EN GG, imponerade med att visa vilken liten krigare han är , som fort igen började andas utan maskinen, dock gör maskinen så luftrörena blir fria, därför klarar han av det med tuben nere) Nu har läkarna en plan framöver & torsdag blir en väldigt viktig dag för oss alla tre...... Kommer aldrig med ord kunna beskriva vilket helvete vi lever i & har gjort i snart 7 veckor... Att behöva se sin lilla son kämpa varje dag är så fruktansvärt att ingen som inte gått igenom något sådant kan föreställa sig hur det är ..... Så många tårar jag fällt dessa veckor är mer än vad jag i hela mitt liv fällt & smärtan inne i hjärtat är något helt annat än vad man ens kan förklara.... Har inte ens kunnat med en hundradel förklarat med detta inlägg hur vidrigt detta varit, men kände ändå nu att jag var redo att förklara för omvärlden om vad som hänt oss... Har saknat att blogga & har haft ett stort behov att skriva av mig, & har försökt på papper med det har inte mättat det behov jag haft... & Vill heller inte behöva dra samma historia om & om igen senare, för det gör lika ont varje gång man river upp allt.... Har inte läst igenom mitt milslånga inlägg & sitter med massa stress när jag skriver detta, så hela min själ & all min kraft & energi ligger hos våran älskling.. men just nu har de vaktskifte på hans rum & då får vi inte vara där... Kommer nu efter detta kunna skriva lite mer & förklara endel saker, men för denna gång så räcker detta gott & väl. NU ska vi ner till lilleman & pussa honom godnatt & förbereda oss för att sitta hos honom mycket imorgon då han förmodligen kommer vara mycket vaken & säkerligen endel ledsen o obekväm med att ha tuben i näsan :/

2011-11-15 @ 22:52:06 Permalink Allmänt Kommentarer (9) Trackbacks ()

Goding

2011-11-10 @ 18:28:53 Permalink Allmänt Kommentarer (3) Trackbacks ()

Vi älskar morgon mys :)

2011-11-09 @ 16:31:57 Permalink Allmänt Kommentarer (4) Trackbacks ()

.

Helgen gick väldigt fort då vi hade massa besök, mamma & pappa var här torsdag-fredag (hur mysigt som helst!!) & svärfar med familj var här lördag-söndag :)

Sover gott hos faster :) (sov gott hos yngsta faster också, men glömde helt ta kort:p)

2011-11-08 @ 09:08:39 Permalink Allmänt Kommentarer (5) Trackbacks ()

Världens finaste .

Underbara, underbara unge !

2011-11-07 @ 16:48:33 Permalink Allmänt Kommentarer (2) Trackbacks ()

.

Mysbebis .

2011-11-06 @ 10:49:06 Permalink Allmänt Kommentarer (1) Trackbacks ()

Just det....

Våran lille har börjat med svarsleende!! Dagen innan han var fem veckor gjorde han det ordentligt så det inte var nå tvivel om att det var det han gjorde :) efter det har han gjort det massor och jag börjar nästan grina varje gång ;)
Det värmer i hela kroppen när han ler och ser så lycklig ut älskade lilla unge!
Nu väntar jag på att han ska vakna så jag kan väga honom, är hemskt spänd på att se om han passerat 4kg ;)

I eftermiddag får vi besök av bebis farfar,bonusfarmor & fastrar :) tänk vad många William har runt sig, hade även besök av bebis mormor & morfar torsdag-fredag... Heldiggris :)