elinoslo

Vet knappt vart jag ska börja i allt det som har hänt. Men vet att ni är många som undrar och är bekymrade över oss, så ska försöka göra en sammanfattning så ni ska förstå.

 

Innan jul gjorde jag en ny söknad till våran bydel, om fler timmar till William.

Vi har ju 24 timmar i dygnet, vilket ju är en självklarhet med ett barn som William, men tillochmed det var ju något jag fick kämpa för att få igenom, för nu ca 3 år sen.

Utöver en assistent dygnet runt har vi 35 timmar i veckan, som jag kan placera ut vart jag vill.

35 timmar i veckan betyder alltså 5 timmar dubbel assistans om dagen.

Det har också betytt att det är på dom timmarna vi ska kunna:

-Bada William,

-Åka på utflykter med William,

-Att jag överhuvudtaget ska kunna gå hemifrån (lämna och hämta hedda på dagis, handla OSV)

-Få tid tillsammans med Hedda, utan att hela tiden behöva ha beredskap om att vara tvungen att hjälpa William,

-Få tid till alla mina möten varje vecka

-Komma iväg på mina behandlingar av kroppen och träna upp den

-Och där jag ska hinna jobba (mitt jobb är ju alltså att sitta hemma med papper upp över öronen, 10-tals mail kontakter i veckan och allt från 5-30 samtal på en vecka beroende på hur dagarna ser ut och vilka människor som jag behöver komma i kontakt med jobbar osv osv)

-Ha uppläring med nya assistenter.......OSV

Då tror jag ni alla förstår att FEM timmars dubbel assistans om dagen är långt ifrån det vi egentligen behöver.

William behöver två personer dygnet runt, och så bara är det, och utöver de fem timmarna/dag är det alltså jag som har jour, och då inte som mamma, utan assistent (hans kost, hans hälsa, hans kropp OSV)

 

När nya året kom fick jag som svar från bydelen ditt söknaden hade gått att de skulle svara på detta senast 15 februari pga att dom hade mycket att göra.

 

Plötsligt, en måndag för nu 4 veckor sen ringer bydelen mig och säger att de vill ha ett möte med mig fredag samma vecka, för att prata om söknaden. Förstår direkt att detta inte blir ett positivt möte, och frågar damen i frågan om jag bör ha med mig någon speciellt till detta möte (tänker då att de ska svara Ws läkare, Ws assistentfirma, Ws kordinator i bydelen, en socionom eller liknande) Och får som svar att: -Det är säkert gott för dig att ha med dig NÅGON........

Fattar direkt, att detta blir ett helvetes möte och att det inte var något att längta till.

Frågade då Petra (som ju ni allra flesta vet är min äldsta vän, som också är assistent och har jobbat med William i 2,5 år och har blivit delad arbetsledare med mig, där hon har ansvar för mycket av det praktiska hemma så som städ, beställning av allt material, allt runt kommunikation osv)

 

Vi åker dit och blir sittandes mitt emot 4 människor med "makt", och ganska direkt kommer det oväntade och som en ordentlig smäll över käften....

Bydelen säger sig ha "förstått allvaret" med William, och vill byta bort våran BPA (brukerstyrd personlig assistans) mot helsepersonal. Vilket betyder: Ta bort alla assistenter, samtidigt, och sätta in helt nya människor, bara för att dom har en utbildning på ett papper (undersköterska).

Jag frågar direkt vad de ska göra med de extra timmarna jag har sökt på, och får till svar att de ska ligga som de är....

Detta säger vi givetvis NEJ till direkt på mötet, och frågar om dom varit i kontakt med Williams sjukhus.

Det hade de inte, men menade på att det är inte upp till dom att avgöra.....

 

Okej, ett inhopp: Min son är väldigt väldigt sjuk, MEN, han är otroligt frisk, för att vara så svårt sjuk!

Och det är tack vare mig, och hans assistenter som känner honom väl och har jobbar med honom varje vecka i flera år! Alltså är det helt oaktuellt att byta bort gruppen, när det inte är den som är problemet, utan att vi har för få händer !!!!!!

Mötet avslutades efter ca 1 timma, där jag var otroligt tydlig på att deras förslag kommer jag inte gå med på, att jag som williams mamma säger NEJ till den skiten..

Dom skulle då göra en ny vurdering ang detta och sedan skicka brev på posten.

Brevet kom, den 16/2-joda, de hade bestämt sig, för att förstöra vårat liv !

Då vänds hela mitt liv upp och ner.

Firman assistenterna jobbar för, måste då ringa runt till alla assistenter och kalla in dom på ett möte där det ska diskuteras att de eventuellt blir uppsagda 31/3, eller blir omplacerade till en annan brukare.

Assistenterna grinar, börjar tänka på deras lägenheter, med uppsägningstid. Tänker på William, och vilket helvete det skulle bli för honom, att hans assistenter, som han är SÅ GLAD i bara ska försvinna, och 7-10 nya personer ska komma in i vårat liv, och vi skulle då ha 1,5-3 månaders upplärning på var och en innan de överhuvudtaget skulle kunna klara av jobbet med william, utblildade eller ej.

 

Jag börjar kontakta ett x-antal människor (skulle tippa på mellan 15-20 personer) och alla var lika häpna som det vi var. Ingen kunde förstå varför de helt plötsligt har ändrat sig, när William varit hur stabil som helst senaste 3,5 åren, och innan dess stod jag på knä och bad om utbildade personer då vi hade amulansen utanför dörran varje vecka.....

Inser tidigt att jag måste förbereda mig på fight, och denna gång var det svårare än någonsin. Kändes som jag inte hade krafter kvar. Men jag hade inget val.

Så jag drog i alla trådar jag hade för att hitta en väg att gå.

Var till advokat (sån frirettshjelp för att undersöka lite saker), och träffade en politiker som gav mig otroligt bra tips och råd i vägen vidare.

Men, så orkar det vara fler saker som ska hända....MITT upp i Williams stora helvete, som också påverkar mig och alla som är glada i oss. Fick jag en kniv i ryggen, som jag aldrig hade förväntat mig... och det höll på att krossa mig totalt... Ett enda telefon samtal, där jag mer eller mindre blev stum, gjorde att jag satt i taxin hem och bad petra komma ut och möta mig för att nästan ramla ihop, om hon inte hade stått där och tagit emot mig!

Jag förstår att människor måste tänka på sig själva i första hand, göra det som känns bäst osv osv, men att någon måste trycka ner en annan människa samtidigt har jag ingen som helst förståelse för, när man vet vilken situation jag satt i, där min älskade sons liv stod på spel, och där min älskade dotters liv skulle bli ett enda stort kaos... Nej den kniven tog hårt, och när man lagt så mycket tid på en människa, och gjort, vad jag själv anser, ALLT för att saker och ting skulle vara bra, så kändes det bara som att luften tog slut i mig.

Alltså blev det sak efter sak, den ena värre än den andra och jag grät mig till bihålsinflammation och var tvungen att ta valet att Hedda skulle åka med sin pappa till Sverige tills det lugnade sig här hemma. Så jag kunde koncentrera mig på allt jobbande, William och försöka hitta sätt för mig att koppla bort all skit.

 

Efter några dagar fick jag igenom något som heter "Oppsettende virkning" vilket betyder att INGENTING får förändras förrän den överklagen jag har skickat in är färigbehandlat. Det var en otroligt stor lättnad när det hände, då behövde inte assistenterna bli uppsagda och vi kunde andas ut lite grann.

Kom iväg till min läkare för bihålorna, och andra viktiga möten där alla bemötte mig likadant, med sorgsna ögon och med ord som att "fortsätt kämpa" "du är stark" "vi finns här för dig"

 

Sen kommer nästa smäll, Williams nyaste assistent, vågade inte stanna kvar, då det var för osäkert för henne. Och det förstår jag så väl. Hon hade bara varit här i några veckor och känner inte oss på det sättet, har inte sett mig kämpa förut, och har inte sett mig vinna förut. Bara så himla himla tråkigt att mista en så fin tjej, och som William hann tycka väldigt mycket om och de hade toppen dagar varje gång dom var tillsammans :(

Se vilka följder det blir, av att några tanter på ett kontor stämplar ett papper....

 

Fortsatte med att ha daglig kontakt med alla dessa olika människor, och började skriva en överklagan. (Den ska alltså inte till samma människor som tog beslutet, utan vidare till ett annat ställe)

Jag har gjort hur många överklagor som helst sedan William blev född, och jag har vunnit de allra flesta, men då har jag kunnat vara en häxa, bara skriva vad jag vill och köra över... denna gång var det tvunget att hållas sakligt och korrekt och fokus på det viktigaste, hela tiden. Ett otroligt svårt jobb, och jag tvekade på mig själv många gånger på vägen, men tillslut blev jag klar, och skickade de till två olika personer som läste den för att se hur den var, om det var något som skulle ändras på/tas bort eller läggas till. Fick otroligt positiva svar tillbaka från båda två som tyckte att min klaga var bra. Ännu än liten lättnand.

 

Men, eftersom detta bara inte får ske, absolut absolut inte liksom, om min son överhuvudtaget ska kunna gå i skolan (där han då givetvis måste ha med sig sina trygga och kända assistenter) så tog jag valet att gå till en advokat till. Och det är nog bland de bästa val jag gjort i hela mitt liv.

Har knappt ord till denna man, han var bara helt fantastisk ! From nu ska han ta sig av det mesta, och kontakta mig när han behöver min hjälp, och när jag nervöst frågade "Vad ska jag göra nu?" så svarade han mig: "LEVA, ta långhelg, och andas"...... Kände mig 10 kg lättare, TROTS att jag inte alls vet hur detta kommer att sluta.

Men jag, mamma till en väldigt sjuk liten prins, VET att jag kommer vinna detta, tillslut. Vet inte hur lång tid det kommer och ta, vad mycket det kommer kosta (både ekonomiskt, och emotionellt), vet inte vilka medel jag kommer behöva ta till..... Men några tanter, ska då INTE få bestämma över mitt, och mina barns liv !

 

Skulle kunna skriva hur långt som helst om detta, mer detaljerat, mera känslor osv osv, men har varken tiden eller orken.

Och tack-listan kan göras långt över alla som stält upp för mig och funnits där i detta helvete.

Men det får bli en annan gång.

(Och förresten vet ni vilka ni är <3)