Kort historie om William fra Løvemammaene 3 februar

Hei nye følgere på løvemammaene.
Her er en kortversjon av vår historie. Dette snapet jeg om 3 februar. Så for dere nye er det bare å trykke på bildene så slipper dem som allerede har sett dette se det igjen inne på snapen. <3
 
 
Her hadde jeg en snapvideo, der jeg forklarte kort at Nemalin Myopati er utrolig sjelden, og at den i tilegg er en veldig bred diagnose. Dem som har den verste varianten overlever ikke de første dagene. Og dem som har den beste varianten trenger rullestol som avlasting og oppdager diagnose i voksen alder.
Altså var dette veldig veldig nytt for oss, og for sykehuset.
Ett liv med en allvarlig sjukdom | | Kommentera |

Om mig

Elin

Här skriver jag om att vara mamma till en fantastisk son född 2011 med en allvarlig muskelsjukdom, Nemalin Myopati, och att vara mamma till en frisk underbar dotter född 2013. Hur vårat annorlunda, men fina liv går runt, med motgångar, fantastiska upplevelser och med att ha assistenter dygnet runt i hemmet. Detta är mitt sätt att behålla minnen vid liv, både bra och dåliga. Kunna gå tillbaka och använda min blogg som ett lexikon, och för att kanske kunna hjälpa någon annan där ute med liknande svårigheter. Undrar ni över något är det bara att ta kontakt :) elinoslo87@gmail.com

Senaste inläggen

Kategori

Arkiv