Rörigt !
Kommer förmodligen inte ha tid att sitta vid datorn idag heller...
Så får bli iphoneupdate idag också..
I tisdags var jag äntligen iväg på massage (fick presentkort av mitt fina jobb) o det var helt sjukt skönt!!
O jävulisiskt ont också för den delen :p
Mammsen följde med så tog hon sig en runda på HM undertiden. En mysig liten tripp :)
O i torsdags mina vänner hade vi tid hos våran ernäringsfysiolog på ullevål, en super söt tjej! Så vi började mötet med en vikt på Lill W, 6 KILO !!!!!!!!:O
Herrejösses vad stor han är min älskling!!!;) vi mätte han som hastigast hemma med ett vanligt måttband o jaaaani, 66-67 cm haha guding vad han växer!!!
Hon började även ordna en del saker som inte varit på plats o hon gjorde det verkligen ordentligt, så jävla söt, hon har ju i vanliga fall bara hand om maten!
Hon skrev ett orebtligt brev till en läkare om att de ska fixa vedtak (ett godkännande vi behöver för att kunna hämta ut ex Williams mat gratis) till hans mat & till hans sug. Hon skrev även med att hon vill att de skyndar på lite med knappen på magen! :)
På tal om de här jäääävla sugen....
Ska försöka att inte bli långrandig, men detta har krånglat sen vi kom hem o jag spyr på det, tycker rent ut sagt att det är förjävligt, att man fått all hjälp o lite till på sjukhuset o sedan blir totalt bortglömde med en gg vi kom hem!
Så, vi fick sugekateter på recept, o vi hämtade ut dem på Apoteket. Visade sig vara en annan sort o vi fick bevisat att de var totalt jävla värdelösa, vi tig kontakt med sjukhuset både en o två ggr innan det blev igångsatt en diskussion runt det!
Tillslut fick vi det självklara svaret att vi ska ha de sug han har haft eftersom det är Williams liv det handlar om!!!
MEN då förstår ni, går inte de sugena under nåt som heter "blått recept" alltså så vi kan hämta ut skiten hur som helst gratis, då ska läkare skicka in söknader hit o dit o det hette tillslut att "det ser ut som att ni får betala 1600:- per år för sugena"
Ja herregud det är ju inga problem MEN då påstår kärringen på Apoteket att vi nog måste köpa sugena för att sedan få tillbaka pengar...
Då ni satte jag mig o räknade på det!!!
I ett paket Är det 100 sug.
Det räcker MAX i tre dagar (har han en gulpdag så räcker det bara till 1 1/2)
Ett paket kostar 700 KRONOR...
det, mina vänner blir 85000 kr om året.... VART I HEEEEELVETE SKA VI FÅ SÅNA PENGAR IFRÅN?????
ärligt!!! Jag blir så förbannad när jag tänker på det?!
Som om det inte skulle vara nog med att vi fått en allvarligt sjuk liten son o allt som är en utmaning runt det, nej det ska va ett jävla krångel med precis ALLT runt om också.. Har haft så vidrigt många telefonsamtal sista tiden med så många idioter att jag blir snart galen !
Så får bli ännu ett samtal till sjukhuset då sugen inte kommer räcka helgen ut för att sedan behöva åka dit för att hämta.. Usch!
Mer saker som har krånglat/ varit jobbigt, jo våran helsesyster... Henne blir jag arg o hatisk mot bara jag tänker på henne!!! Hade ett riktigt skit samtal med henne häromdagen !
Sa till henne att jag skulle hälsa från sjukhuset att om vi får tid kl 11 är det viktigt att vi kommer in kl 11 o inte blir sittandes i ett jävla väntrum..
Då talade hon om för mig att de har fler barn än min son på Helsestasjon!
?!?!??!!!???
O jag gav alltså en HÄLSNING för det första!! O för det andra har de inte såååå jävla många barn med en allarlig muskelsjukdom som absolut inte får riskera att bli sjuk!!!!
Så försökte jag strängt förklara att han inte får bli smittad av sjuka barn, då sa hon att i utgångspunkt så är det inte sjuka barn där, så då frågade jag henne, om hon kunde garantera mig att det inte sitter sjuka ungar i väntrummet den 14 feb bär vi ska dit p det kunde hon ju inte!! Nej usch fyfan!!! Jag var tillslut tvungen att skrika på henne för att få henne att hålls käften o lyssna på mig där jag sa att vi kommer tio minuter senare än våran tid för att inte riskera att behövs vänta (o de vägrade hon till en början acceptera, så jag fick tala till henne som om hon vore 5 år o sägs att "antingen har du en annan unge inne hos dig, eller så får du en paus på 10 minuter som du Tex kan dricka kaffe på")
Neeej, henne ska jag byta bort på måndag, inte ok beteende!
William kommer va tvungen att särbehandlas så länge det fortfarande är kritiskt med allt vi utsätter honom för, o det ska helsepersonal ha förståelse för!
Som sagt, sjukt frustrerande att sån skit ska behöva ta massa ofrivillig energi o tid när det redan är jobbigt som det är!!
Men men, över till något roligare ;)
Idag får vi besök !!!
Pappsen kommer för att hämta mamma (som ska hem på söndag, så jag kommer grina sönder, USCH vill inte!!!) o med sig har han Gittan o Leif :) älskade moster & morbror som jag inte träffat sedan mormors begravning.. Snart ett halvår sen med andra ord :o
Men nu ska jag blanda iordning Williams mat, som ligger o sussar sött :)
Mamma & William myser <3





Tråkigt att det känns så rörigt, hoppas det blir bättre för er!!! Vilket skönt mys ni har!!! ser verkligen härligt ut. Härligt med lite besök idag. Pappa har med några kläder, teckningar och brev från Isabelle och lite kakor från mig. OBS mandel i två sorter och nogat på en så inte Patrik blir sjuk:) Kramar till er tre från familjen LaMotte
Ååå... Det låter jobbigt. Kontakt med sjukvård och myndigheter är inte alltid det enklaste. Och särskilt jobbigt blir det förståss för er nu.
Vad han växer William, börjar bli en riktig liten knubbis, GULLUNGEN!!!!
Du Elin, Jag skulle vilja ha Williams fotstorlek, Mät från tå till Häl och meddela mig är du snäll.
Kramar
Byt ut den sköterskan du inte gillar,ni ska inte behöva lägga energi på henne när ni måste ha det till lilleman.Ni är fantastiska!Men William är ju sötast....och minst lika fantastisk!
Vilka underbara bilder!
Goa ni är!!!
TACK Sara för de goda kakorna ;))
Haha vilken tur att du skrev ditt efternamn Vivi, känner ganska många med just namnet Vivi :D haha
Okej, jag mäter sen o skickar ett sms :)
Ja henne tänker vi inte ha! Usch!!!!
Patrik blir irriterad bara vi pratar om henne :)
